Disturbo del metabolismo e del trasporto dei carboidrati. È questo il nome della malattia rara da cui è affetta una bambina lametina di dieci anni. Una patologia importante e delicata che la porta a bruciare subito gli zuccheri e ad andare in ipoglicemia. Il rischio è il coma. Dopo anni a combattere per capire che cosa la piccola potesse avere, dal Bambin Gesù arriva la diagnosi e il piano terapeutico da seguire fatto, tra l’altro, da integratori che costano centinaia di euro al mese, ma possono rallentare il metabolismo degli zuccheri.

 

Sembrava un nuovo inizio, ma il sollievo per questa famiglia lametina è durato ben poco. Rientrati da Roma, l’Asp di Catanzaro, ci spiega il padre Fernando Stella, ha trovato un cavillo dopo l’altro, richiedendo addirittura che venisse cambiata l’intestazione del piano redatto su carta dell’Asp laziale. Ogni volta che un nodo veniva sciolto ne spuntava un altro. Il tutto mentre, ci racconta questo padre, da Roma assistono sbigottiti e la piccola vive precariamente.

 

La bambina deve, infatti, cibarsi di frequente, notte compresa, per ostacolare l’abbassamento dei livelli glicemici. Non sono ammesse distrazioni, l’organismo brucia velocemente gli zuccheri e il rischio del coma non è lontano. Tra l’altro la piccola non reagisce ad un farmaco salvavita utilizzato di solito in queste evenienze.

 

L’ultima pagina della vicenda vuole che si debba riunire una commissione per decidere se la piccola ha diritto o meno al piano terapeutico: «Non chiedo una pensione di invalidità, ma di potere curare mia figlia», ci dice il papà. Nel frattempo la vicenda è approdata in Procura, il padre esasperato ha scelto la strada della magistratura: «Chiedo semplicemente di avere accesso al piano terapeutico. È  un nostro diritto», ci dice.