Era una bambino che amava correre e giocare Alessio ma improvvisamente le sue gambe hanno iniziato a cedere quando aveva appena 3 anni. Lo incontriamo insieme a papà Cozmin Toma, apicoltore rumeno, nella sua stanza al Centro Clinico San Vitaliano di Catanzaro, nel reparto sla e malattie neuromuscolari. Qui è arrivato da circa un anno dopo un lungo calvario tra gli ospedali di Catanzaro, Messina e Roma conclusosi con una prima sconvolgente diagnosi: ceroidolipofuscinosi neuronale, una malattia neurodegenerativa progressiva che compromette le capacità cognitive e motorie.

Il sorriso di Alessio

«E' stato un bambino normale fino all'età di 3 anni. Gli piaceva giocare. Quando tornavo a casa dal lavoro lo prendevo in braccio e giocavamo insieme - racconta papà Cozmin - sorrideva e si sporcava di cioccolata, come tutti gli altri bambini. Ha avuto una vita normale. A 3 anni ha iniziato ad avere i primi problemi e le prime cadute. Ha fatto il vaccino, poi ha avuto un crisi convulsiva. A distanza di un pò di tempo il bambino si era ripreso ed era tornato all'asilo. Poi la maestra un giorno mi ha chiamato dicendomi che mio figlio cadeva ancora. Siamo tornati dal pediatra, abbiamo fatto ulteriori accertamenti ed esami accurati. Siamo arrivati poi all'ospedale di Messina, in un centro specializzato per le malattie neurodegenerative. Ma visto che la situazione peggiorava, con mia moglie, abbiamo deciso di portare Alessio al Bambino Gesù di Roma».

La malattia

E' una battaglia difficile quella di Alessio che, a causa di gravi problemi respiratori, è stato anche in coma per tre mesi. Ma la speranza per papà Cozmin, per la mamma e per i due fratellini di 3 e 10 anni che vivono ad Amantea, è che presto possa arrivare la diagnosi precisa della malattia. La ceroidolipofuscinosi neuronale presenta infatti diverse mutazioni in relazione a 14 geni differenti. «Abbiamo fatto il dosaggio enzimatico per CLN 1, CLN 2, CLN 3 ed è risultato negativo. Quindi dobbiamo fare CLN 9 per capire se il bambino ha veramente questa malattia o no».

Il sogno di papà Cozmin

 «Il mio più grande desiderio è questo: individuare realmente la malattia di Alessio, solo così riusciamo ad aiutarlo. Siamo consapevoli che lui non potrà tornare come prima però la sua vita può migliorare. Vorrei vederlo almeno seduto, portarlo fuori all'aria aperta. Gli siamo stati sempre vicino e abbiamo visto che lui non ci ha abbandonato. Anche quando è stato in coma noi eravamo tutti i giorni con lui. E' lui che ci dà la forza per andare avanti - dice commosso papà Cozmin -. Lui ci dà quel sorriso che non ti aspetti. Quando vengo a trovarlo, anche se arrivo stanco dal lavoro, mi basta vederlo sorridere e passa tutto».