Non ci stanno i familiari dei pazienti in cura nel centro regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme. Il blocco dei fondi dell’Asp all’Associazione per la Ricerca Neurogenetica ha fatto sì che questa dovesse interrompere la collaborazione e mandare la lettera di licenziamento a dieci professionisti. Medici, infermieri, psicologi. Senza l’associazione verrà meno il cuore di una struttura fino ad ora rodata per potere essere un’eccellenza, farsi carico di un flusso di pazienti costante da tutta la Calabria, ma anche da fuori regione, e di un archivio con oltre 12650 cartelle.

 

Oggi il centro ci ha tenuto ad incontrare i familiari dei pazienti per spiegare loro cosa accadrà, quali servizi verranno meno, cosa cambierà. E in tanti hanno accolto l’invito, in un vero e proprio abbraccio al personale della struttura, grati per il sostegno ricevuto ma anche umiliati da come burocrazia e politica abbiano stretto in un morsa una delle poche eccellenze calabresi.

Nasce un comitato

Una rabbia la loro convogliata però in uno spirito propositivo e battagliero. Perché nessuno ha intenzione di lasciar “morire” il centro e di vederlo trasformato in un ambulatorio. È nato così un comitato che porterà avanti la battaglia del centro con iniziative in tutta la Calabria facendo da pungolo e sottolineando come una struttura come questa faccia tanto non solo per i tre mila pazienti di cui si occupa, ma anche per la loro rete familiare costretta ad interfacciarsi con malattie degenerative altamente destabilizzanti.

 

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Al momento la situazione è estremamente delicata. Qualcosa si è inceppato nell’erogazione dei fondi. L’associazione non riceve da sei mesi i rimborsi da parte dell’Asp per gli anticipi di cassa sul personale. La legge regionale che dovrebbe garantire un fondo annuale sembra diventata una chimera, qualcuno addirittura mette in dubbio sia ancora in vigore, mentre, ha spiegato il presidente Antonio Laganà, il commissariamento della sanità regionale e dell’Asp di Catanzaro stanno rendendo i tentativi di sanare le cose non fruttuosi.

 

E qualora non si trovasse il modo di azionare la retromarcia le cose cambieranno in modo drastico e negativo. «Non avremo più nemmeno il personale per rispondere al telefono o quello per fare le prenotazioni di cui prima ci occupavamo noi. Non saremo in grado nemmeno di darvi un appuntamento perché erano gli operatori dell'associazione a gestire il sistema tramite una formazione specifica – ha spiegato la direttrice del Centro Amalia Bruni - Ci sarà una sola psicologa ad occuparsi della batteria dei test, quindi i tempi si allungheranno molto, non avrete più il counseling genetico, i dati prodotti rimarranno fermi».

Anche la direttrice Amalia Bruni pronta a lasciare

Già arenata invece la ricerca, le genetiste senza stipendi né prospettive hanno lasciato il laboratorio: «Era la parte più importante – si è sfogata Bruni - perché è vero che cerchiamo insieme di trovare insieme delle soluzioni assistenziali, ma la speranza per il futuro è la ricerca. Non posso pensare che questo centro venga derubricato ad un semplice ambulatorio. Tra massimo tre anni potremmo avere dei farmaci grazie al lavoro svolto qui dentro. E se questi farmaci verranno messi in commercio sarà merito della Calabria».

 

Poi l’annuncio a malincuore: «Se non si ripristinerà la situazione anche io andrò via». Sul piede di guerra i familiari dei pazienti: «C’è in ballo anche il nostro futuro, a volte la malattia è genetica, la ricerca è la nostra speranza».

 

«Saremo costretti ad andare via con costi altissimi per noi ma anche per le casse regionali, che senso ha?», ha commentato un altro paziente. Ma nessuno è disposto a lasciare la presa e così a breve verranno organizzate iniziative per sensibilizzare e attirare l’attenzione su quanto sta accadendo: la morte di un’eccellenza.