La donna sollecita il governatore affinché ai malati vengano garantite diagnosi precoci, cure e trattamenti adeguati grazie ai fondi destinati anche alla Calabria: «Attendiamo risposte»
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«Una lettera per dire basta all’indifferenza delle istituzioni». A scriverla è Margherita Chiaravalloti, una paziente affetta da fibromialgia che ha deciso di indirizzare al presidente della Regione, Roberto Occhiuto: «Mi soffermo brevemente a descriverle la patologia della quale io sono affetta, che comprensibilmente lei può anche non conoscere poiché numerosi sono ancora i medici che la ignorano». La fibromialgia «è il dolore di chi finge o è costretto a fingere di essere sano perché catalogato come malato immaginario o come colui che finge e su tutto umiliato. Mi chiedo a quale malato viene riservato un trattamento del genere?».
«Riconosciuta dall' Oms nel 1992 come patologia da dolore centrale, è caratterizzata da dolore cronico migrante extrarticolare al quale si associano spesso patologie autoimmuni e articolari. Colpisce prevalentemente donne tra 25 e 55 anni e solo in Italia siamo 1,5-2 milioni a soffrirne».
«Dopo mozioni e propaganda politica per l’inserimento nei Lea - si legge ancora - , alcune regioni quali Emilia Romagna Sicilia, Puglia, Sardegna, Lombardia, Veneto hanno deciso autonomamente di approvare leggi in materia per assicurare un Pdta, percorso diagnostico terapeutico assistenziale a chi ne è affetto. La fibromialgia necessita di un trattamento con doppio approccio basato su farmaci e interventi educativi e di supporto a chi ne è affetto».
La paziente aggiunge: «La diagnosi, poiché di non facile acquisizione fa migrare i malati da uno specialista all’altro con costi elevati ed esacerbazione del dolore non riconosciuto. La patologia, altamente invalidante, è caratterizzata da variabili, quali i siti del dolore e l’intensità e da punti fermi come la cronicità , la miastenia e fibrofog». Tutti aspetti che incidono sulla qualità della vita della persona: «Il diniego o la mancanza di conoscenze in materia da parte di medici, datori di lavoro e spesso anche dagli stessi familiari, ha un impatto devastante sulla vita lavorativa e relazionale. Nel 2018, un disegno di legge per iniziativa dei senatori Paola Boldrini e Parrini, per il riconoscimento della fibromialgia, non ha avuto seguito. In Calabria nel 2019 una mozione in Consiglio regionale rimase disattesa».
E ancora: «Con il comma 972 della legge N.234 del 2021 (legge di bilancio 2022) è stato istituito un fondo di 5 milioni di euro finalizzato allo studio, alla diagnosi e alle cure della fibromialgia da ripartire tra le varie regioni con il compito di individuare dei centri specializzati idonei al Pdta assicurando un approccio multidisciplinare al paziente preso in carico. Le chiedo se la quota spettante alla Regione Calabria del 3,14% sia stata richiesta e nel caso sia stata inviata la richiesta cosa si stia facendo per l’utilizzo della quota spettante. Come si evince non mancano i fondi ma la volontà e l’informazione delle quali noi invisibili siamo doppiamente vittime sia perché destabilizzati, senza riferimenti, e sia per la negazione della patologia come tale. Attendiamo delle risposte che equivalgono a cure, rispetto per la nostra sofferenza quotidiana».