VIDEO | Da venti anni vicino a Beatrice, affetta da encefalopatia epilettica farmacoresistente: «La sua malattia andrà sempre a peggiorare ma io non ci voglio neanche pensare»
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Maria Garcea è una donna semplice e una mamma speciale. Ci apre le porte di casa sua, a Sellia Marina. È qui che vive insieme al marito Antonio, spesso fuori per motivi di lavoro, al figlio 27enne Pasquale e alla sua bambina Beatrice nata il 4 febbraio di 20 anni fa. Un giorno che mamma Maria racconta così: «È stato un giorno bellissimo. Ricordo che mi hanno detto “signora, è una bella bambina, pesa 3.850 kg”. Quando me l’hanno messa in braccio ero felicissima».
La malattia di Beatrice
Una gioia che però si trasformerà dopo poco in preoccupazione. «Appena 18 giorni dopo la nascita mi sono accorta che c’era qualcosa che non andava. Il cuore di una mamma certe cose le avverte». Beatrice soffre infatti di encefalopatia epilettica farmacoresistente accompagnata da atrofia cerebrale. «È una malattia degenerativa che va ogni anno a peggiorare. Quindi più in là saranno compromessi anche i polmoni. Ma io non ci voglio neanche pensare. Viviamo la vita giorno per giorno..». Maria racconta la sua storia, guarda Beatrice e sorride nonostante le difficoltà e la malattia della figlia. È una donna che avrebbe sognato una vita diversa per quella bambina tanto desiderata che l’ha chiamata mamma fino all’età di due anni, poi il silenzio. «Vedere le ragazze della sua età che escono, che iniziano a frequentare il primo fidanzatino o che si confidano con le mamme mi fa stare male – dice -. Ma poi penso che la medaglia ha due facce, quella bella e quella brutta e io accetto quello che la vita mi presenta».
Un esempio di amore e coraggio
Maria è il fulcro della vita di Beatrice, lo specchio delle sue difficoltà. Per lei e per garantirle il diritto alla salute, tante sono state le battaglie, spesso circondata dal silenzio delle istituzioni. «Non so nemmeno io come ho fatto ad affrontare tutto. Ma grazie a Beatrice ho conosciuto tante altre persone, ho conosciuto un mondo che tanta gente non conosce. La sofferenza matura e ci cambia». La sua forza Maria l’ha trovata negli occhi di sua figlia e nella fede: «Senza la fede non sarei andata avanti». Dunque un grande esempio di amore e di coraggio e la forza di cantare alla vita, nonostante tutto: «Io canto sempre per Beatrice, le faccio ascoltare la musica e parlo in continuazione con lei». Ora – le chiediamo – cosa direbbe a sua figlia? «Che oggi è una bella giornata…».