Allergica all'acqua, non può nemmeno piangere o sudare senza ricoprirsi di lividi che bruciano e sanguinano. Tessa Hansen-Smith, 25enne di Fresno in California, vive così da quando di anni ne ha 8. Malata di orticaria acquagenica, una condizione rara che colpisce circa 250 persone nel mondo e che le impedisce addirittura di bere. La sua storia rimbalza sui media internazionali. Un calvario quotidiano che ha spinto la ragazza a lanciare una colletta su GoFundMe per riuscire a pagare le spese mediche e guardare al futuro. Tessa sogna di diventare infermiera. "Spero di poter tornare di nuovo a scuola, di poter lavorare, di ritrovare un senso di normalità nella vita", ha spiegato all'emittente Usa Abc30.

«Uscivo dalla doccia e avevo enormi lividi sulla pelle, il mio cuoio capelluto sanguinava», ha raccontato la giovane. Sua madre Karen è un medico di famiglia ed è stata la prima a rendersi conto del problema della figlia, dopo anni di test e odissee fra specialisti. E ugualmente «mi sento in colpa - confessa - per non aver capito molto prima la sua malattia», una «condizione rara» descritta dai National Institutes of Health come un disturbo «in cui l'orticaria si sviluppa rapidamente dopo che la pelle entra in contatto con l'acqua, indipendentemente dalla sua temperatura». Ancora sconosciute le cause della patologia, che «colpisce più comunemente le donne».

Se beve acqua, oppure mangia qualcosa che ne contiene tanta, Tessa di sente bruciare. E così assume soprattutto latte, la cui parte acquosa è controbilanciata da grassi e proteine. L'igiene è un'impresa: «Stare sotto la doccia per più di 5 minuti, cercando al tempo stesso di non svenire mentre vado in iperventilazione quando il getto mi colpisce - dice - non è l'esperienza rilassante che» lavarsi «può essere per gli altri». Eppure ogni tanto una doccia la deve fare, anche se evita le attività che potrebbero farla sudare o sporcarla.

La ragazza tiene a bada i cattivi odori «radendomi - ha riferito - e usando il deodorante dove posso», perché anche le alternative all'acqua non le giovano. «Ho pulito il mio corpo qua e là con salviette umide progettate appositamente, ma anche quelle fanno male», scrive in un post su Instagram. Sul social Tessa sfoga la sua frustrazione e mostra le chiazze sulla pelle, senza mai perdere il sorriso nonostante la malattia stia «semplicemente peggiorando», nota la giovane.

In molti non le credono e Tessa deve convincerli, come quando studiava all'Università della California, campus di Davis, e «chiedevo alla gente di spruzzarmi acqua addosso di proposito», continua la sua testimonianza. Quando è scoppiata la pandemia di Covid la ragazza è tornata a casa, dove è rimasta finché la disidratazione è arrivata a un punto tale da causarle una colite ischemica e allora è stata ricoverata in ospedale. Durante la degenza sono insorte complicazioni, con la formazione di «molteplici coaguli di sangue superficiali - ha riportato su Instagram - e almeno un coagulo di sangue profondo nel mio braccio destro».

Il ricovero e la successiva riabilitazione alla quale ha dovuto ricorrere le hanno indebitato la famiglia, alle prese con fatture ospedaliere fino agli 8mila dollari. Ora con la raccolta fondi «stiamo lottando per pagare le mie spese mediche e far quadrare i conti», è l'appello che Tessa affida a GoFundMe dove le donazioni hanno superato 12mila dollari.

Il caso di Tessa, la ragazza californiana affetta da orticaria acquagenica «non è poi così raro. In 35 anni di attività professionale avrò visto un centinaio di pazienti con questa patologia. Una cosa però è certa: le forme più gravi sono rarissime, come nel caso molto probabilmente della giovane statunitense. Altrimenti pomfi e irritazione si possono tenere sotto controllo con antistaminici e anticorpi monoclonali», commenta all’Adnkronos Salute Maria Antonietta Muraro, direttore Centro allergie alimentari della Regione Veneto presso l’Azienda ospedaliera universitaria di Padova.

L’acqua, però, «non provoca nessun bruciore allo stomaco. Evidentemente Tessa soffre anche di mastocitosi sistemica», patologia con un numero elevatissimo di disturbi, tra cui le ulcere che provocano forti dolori allo stomaco. Per questo motivo «l’orticaria acquagenica richiede una diagnosi differenziata – rimarca l’esperta – perché può presentarsi ‘isolata’ o associata ad altre forme di orticaria, come quelle da pressione o da freddo, che a loro volta si distinguono in orticarie fisiche e orticarie non fisiche, o presentarsi con altre patologie, come appunto la mastocitosi». Sul fronte dei trattamenti, «per questi pazienti, per cui anche fare il bagno al mare o nella vasca di casa» diventa una tortura «è indicato un approccio multifattoriale – rimarca l’allergologa – che comprende la terapia farmacologica con l’utilizzo di antistaminici e cicli di anticorpi monoclonali per sei mesi, oltre alla fototerapia. In questo modo è possibile tenere sotto controllo la sintomatologia, ovvero pomfi e irritazione». Le cure ci sono e «in Italia sono rimborsate dal Ssn mentre negli Usa bisogna pagarle. La ragazza californiana evidentemente si trova in questa condizione» invalidante «perché negli Usa gli anticorpi monoclonali richiedono un esborso economico importante», spiega.