Ginevra, nome di fantasia, ha un viso dolcissimo. Non perde la sua grazia nemmeno quando racconta quel dramma famigliare che da qualche tempo le toglie il sonno e la serenità. Sua figlia è una bimba disabile, gravemente malata, e benché sia circondata di amore e di affetto, la sua salute è sempre in bilico, giorno e notte.

A ciò si aggiunge il fatto che la piccola ha bisogno di seguire costantemente delle terapie mirate, ma al momento i costi sono tutti a carico della famiglia, che vive nel territorio dell'alto Tirreno cosentino. I fondi per le sue cure - si è sentita dire mamma Ginevra - sono finiti.

Dramma quotidiano

Facciamo un passo indietro nel tempo, anzi, un bel salto. La piccola nasce con qualche piccolo problema di salute, che all'inizio non spaventa. Il destino, però, ha in serbo per lei una serie di colpi bassi. Ai problemi iniziali se ne aggiungono altri, più gravi, molto più gravi, e oggi l'esistenza della piccola è scandita dall'assunzione di medicinali. In una giornata "tranquilla", se non ci sono episodi particolari, ne assume sette.

Ma per la sua mamma e il suo papà questo non ha mai rappresentato un ostacolo. Lui continua a lavorare per garantirle tutto ciò di cui ha bisogno economicamente, lei si dedica anima e corpo alle sue cure, non la lascia sola un attimo. Per sua figlia ha rinunciato a tutto e, se ce ne fosse bisogno, sarebbe pronta  persino a gettarsi tra le fiamme.

Per anni la donna si reca cinque volte alla settimana fuori regione, a Lauria, in provincia di Potenza, per sottoporla alle terapie prescritte. Lì le cure sono gratis, ma la donna è in lista d'attesa per un posto nell'ambulatorio di neuropsichiatria infantile di Scalea, ospitato tra le mura della struttura sanitaria di località Petrosa. A marzo scorso finalmente può accedervi e a Ginevra sembra di toccare il cielo con un dito.

La beffa

Secondo il parere dei medici, sua figlia ha necessità di un percorso educazionale, uno di quelli che consentono ai bambini disabili di diventare maggiormente autonomi. Nel poliambulatorio di Scalea le figure professionali adatte a soddisfare questa specifica richiesta ci sono, i fondi no, sono finiti.

Se Ginevra vuole curare la sua bimba deve pagare di tasca sua. Venti euro all'ora, per due volte a settimana. Sfortuna vuole che la piccola non abbia diritto alle cure gratuite nemmeno per le terapie domiciliari, che nel suo caso sono quelle "occupazionali". Per Ginevra e suo marito è un'altra stangata: altre quaranta euro a settimana per altre due ore di terapia, che vanno ad aggiungersi a tutte le altre spese mensili, ai medicinali e alle visite specialistiche private per la bimba che lo Stato non finanzia e non rimborsa.

Malata ma non troppo

La situazione è paradossale, per usare un eufemismo. Pur essendo gravemente malata, la piccola non è allettata, mangia e va in bagno da sola e questo, agli occhi dello Stato, rende la sua situazione drammatica, ma non abbastanza. Per lei nessuna lauta pensione né indennità di accompagnamento, riceve solo una indennità di frequenza per la durata del periodo scolastico, cioè da settembre a maggio. La somma è di circa 290 euro, che non potrà essere in alcun modo rivista almeno fino al compimento del 18esimo anno di età.

Situazione insostenibile

Con l'inflazione e il carburante alle stelle e altri figli da mantenere, la situazione di questa famiglia diventa ogni giorno più insostenibile. I Comuni sono sempre più distanti dai cittadini, mentre i fondi per la sanità calabrese bastano "appena" per pagare gli stipendi d'oro ai manager. Così arriva la rassegnazione. «Noi famiglie di bimbi disabili siamo così, invisibili, nessuno ci vede e nessuno ci sente - ci dice Ginevra con un filo di voce -. Il problema è che i casi come il nostro non si contano più ma non c'è soluzione».

La verità è che tanti genitori smettono pure di denunciare, smettono di gridare il loro dolore pubblicamente, o perché sono già stremati da un destino beffardo o perché temono ritorsioni su di loro o sui loro figli. Così si entra in quel tunnel di esasperazione, una strada buia e senza uscita, costellata di ansia, dolore e umiliazioni, che spegne ogni giorno di più, in chi la percorre, le speranze di una vita quanto meno dignitosa, nel silenzio e nell'indifferenza generale.