La chiamano malattia invisibile, perché difficile è diagnosticarla. Eppure porta dolori acuti, perdita di memoria, problemi neurologici, pesantezza. Mette i pazienti in una condizione tale da avere difficoltà a condurre una vita lavorativa normale e a rincorrere sempre traguardi per altri normali tra gli sguardi di diffidenza a volte degli stessi medici.

Le panchine viola a Lamezia

Ma a questo Lamezia già da tempo ha detto basta. Prima l’apertura di uno sportello informativo, poi di un ambulatorio per le varie visite specialistiche legate alla sindrome, ora anche la collocazione di tre panchine viola a ricordare questa patologia, affinché non sia più invisibile.

A Lamezia ne è stata installata una in ogni ex comune. Ne abbiamo parlato con Maria Concetta Scerbo, responsabile pazienti dello sportello aperto nell’ospedale Giovanni Paolo II e volontaria dell’Aisf, associazione italiana sindrome fibromialgica. Uno sportello informativo a cui è legato anche un ambulatorio che sta riprendendo le attività, sospese causa Covid, e che permette visite mediche e specialistiche.

Una sindrome ancora non presente nei Lea

«Abbiamo voluto creare insieme a tutte le socie volontarie queste tre panchine per dare sempre più visibilità a questa sindrome purtroppo ancora non presa in considerazione e non riconosciuta, non è stata nemmeno inserita nei Lea – ci spiega - .  Abbiamo veramente la necessità di essere viste, di essere prese in considerazione, di far sì che anche i medici che purtroppo ancora oggi non conoscono e non diagnosticano questa sindrome vengano sensibilizzati sempre di più, così come le istituzioni».

«Abbiamo scelto le panchine come simbolo di riposo, perché il nostro dolore appunto merita riposo, è un dolore che persiste 24 ore su 24, è un dolore che ci toglie le forze, è un dolore che ci porta rigidità, mancanza di memoria, stanchezza, ansia,  depressione , pesantezza. È come se ognuno di noi avesse una un'armatura addosso, di metallo pesante. È un qualcosa che ti schiaccia,  che ti rallenta, è un qualcosa che ci debilita in tutto e per tutto».

Fibromialgia, una diagnosi difficile

Tante le difficoltà, a partire dalla diagnosi: «È una sindrome che non ha un marcatore quindi non è facilmente diagnosticabile. Il medico di riferimento è il reumatologo, però abbiamo bisogno anche di  ematologo, dello psicologo, del fisioterapista, del nutrizionista, perché comunque non possiamo alimentarci di alcuni alimenti».

Inserimento nei Lea e invalidità

L’Aisf vorrebbe che la sindrome venisse inserita nei Lea, auspica anche una forma di invalidità e visite e farmaci a carico del servizio sanitario. Tanti gli elementi che ruotano attorno a questa patologia e si spera che queste panchine possano servire a fare da pungolo. Fondamentali per la loro realizzazione i contributi a vario titolo di Italia nostra, Comitato malati cronici, il sindaco Paolo Mascaro, l’assessore Luisa Vaccaro, l’associazione Per te.