La vita ha già inflitto dolori e sofferenza alle tante famiglie che lottano contro disabilità gravissime ma a Reggio Calabria a rendere un inferno la prigione della disabilità ci pensa l’Asp che dal 2015 non eroga più i fondi per i non autosufficienti. A nulla sono valse le denunce di famiglie e associazioni come Aisla. I disabili non sembrano essere una priorità per l’Asp reggina. La storia di Natale, un ragazzo di 23 anni imprigionato in un corpo che lo limita in tutto, è la tessa dei tanti disabili reggini abbandonati da chi, invece, dovrebbe tutelarli.

«Durante le sue continua lotte, Aisla ci fa sapere che la Regione non eroga i fondi Fna 2017 perché l’Asp provinciali non hanno rendicontato il 2015 e il 2016 – ci spiega papà Antonio – e per il 2016 non potrà farlo perché non ha mai erogato le somme».

I fondi ci sono, l’Asp no

Insomma, i soldi la regione li ha stanziati ma dal 2015 in poi l’Asp di Reggio ha smesso di erogarli senza un apparente reale motivo e, soprattutto, senza dare spiegazione a delle famiglie che spesso sopravvivono grazie a questi contributi. Cinque anni di vuoto, silenzio e abbandono inspiegabile, con un continuo scarica barile che mortifica le famiglie e i disabili vittime di un sistema che non funziona oltre che della disabilità.

«Hanno istituito, dopo mesi, una commissione per i disabili gravissimi nel mese di dicembre – ci spiega ancora Antonio – forse, dopo settimane si riunirà martedì 26 per decidere sui fondi del 2016 con la speranza che almeno diano priorità ai pazienti dipendenti da macchinari vitali. Ci sono voluti otto mesi per istituire la commissione e fare una delibera speriamo di non dover attendere oltre per fondi di 5 anni fa perché se l’Asp rispetta queste tempistiche questi aiuti alle famiglie non vedranno la luce per i prossimi due anni».

La disabilità imprigiona e l’Asp abbandona

Una realtà ancora più difficile per famiglie come questa che oltre alla disabilità di Natale deve lottare con una scoperta che in questa situazione affligge. Anche chiara sorella minore di Natale ha sviluppato la medesima patologia e questa famiglia come tante altre rischia di essere schiacciata non dalla disabilità ma dalla mala gestione della sanità reggina.

«Mentre attendiamo i tempi dell’Asp noi caregiver ci prendiamo cura dei nostri figli con non poche difficoltà – ci confida Antonio – sia di natura economica che psicofisica perché non siamo della macchine anche noi avremmo bisogno di riposare. Non possiamo ma almeno chiediamo di non dover lottare anche con le istituzioni per quello che spetta ai nostri figli di diritto. In fondo, almeno quest’aiuto lo dovrebbero dare ai nostri disabili. In questo momento grazie a LacNews24 un benefattore ci ha donato il Kinetec e solo grazie a questo mio figlio può fare riabilitazione ma non tutti hanno questa fortuna a molti mancano le forze e il coraggio di lottare».

Battaglie infinite

E papà Antonio con sua moglie di coraggio ne ha dovuto trovare parecchio e lo ha anche raddoppiato perché le battaglie non sono finite anche per Chiara la malattia non ha trovato una strada spianata, tutt’altro, anche la riabilitazione alle nostre latitudini diventa un miraggio.

«Da quando abbiamo appurato che Chiara ha la stessa patologia di Natale ci siamo attivati per trovare un centro idoneo di riabilitazioni – spiega raccontando l’ennesimo calvario fatto di liste d’attesa e porte chiuse – dopo diverse peripezie siamo riusciti a far avviare le terapie riabilitative circa 4 anni fa. Dopo diverse proroghe del servizio, con il tacito consenso dell’Asp, ad ottobre 2020 il servizio è stato sospeso in attesa di un nuovo progetto dell’Asp. Per noi quest’interruzione improvvisa senza alcuna comunicazione preventiva è stata l’ennesima doccia fredda perché adesso Chiara è nuovamente in lista d’attesa e starà ferma per mesi in attesa di riprendere le terapia per soli 60 giorni. I privati sono tutti chiusi e la bambina sta pagando il prezzo più alto. Abbiamo difficoltà a comprendere perché bisogna privare una bambina di terapie che possano migliorarle la qualità della vita. Ho scritto ai garanti del comune di Reggio e all’assessore Delfino ma senza avere alcuna risposta».

Garanti e assessori cercasi

Qualcuno dovrà farsi un esame di coscienza perché in questo silenzio assordate delle istituzioni, Chiara ha perso tanti dei traguardi raggiunti regredendo in modo drastico e Natale può dire grazie solo ai suoi genitori che, costretti a lasciare il lavoro, hanno dedicato la loro intera vita ad assistere i figli malati. Un amore incondizionato che fa a pugni con un sistema sordo, a tratti insensibile e menefreghista.