È l’età più bella quella dei bambini, è l’età in cui la forza vitale di un individuo si esprime nella sua forma migliore, è l’età in cui si dovrebbe solo sorridere, correre, scoprire la vita giorno per giorno. È così è per molti bimbi, per tanti altri però succede qualcosa che stravolge i programmi, che trascina i piccoli e le loro famiglie in un vortice di ansie, paure, preoccupazioni.

Quando la malattia entra inaspettatamente nella vita di un bambino tutto perde colore. In Italia ogni anno sono circa 300 i piccoli colpiti da tumori ossei maligni, tra questi senza dubbio l’osteosarcoma è la forma peggiore, che si manifesta generalmente con episodi dolorosi o tumefazione e che può insorgere nella prima e nella seconda decade di vita, una fascia di età in cui il tessuto osseo è più esposto alle sollecitazioni.  

Incidenza e progressi

Ogni anno in Italia sono circa 100 i nuovi casi di osteosarcoma nei bambini, l'incidenza nel mondo è di 1 caso ogni 650.000. Negli tempo tanti sono stati i progressi fatti nel trattamento della neoplasia, tra tutti quelli che hanno permesso un grosso calo delle amputazioni che fino agli anni ‘60 interessavano quasi tutti i pazienti.

Oggi invece la stragrande percentuale riesce a conservare il proprio arto con un impatto importante sulla qualità della vita. I protocolli chemioterapici pre e post-operatori, insieme alla resezione chirurgica del tumore primario, hanno aumentato la percentuale di guarigione del 60-80% dei soggetti colpiti. Prima dell’avvento della chemioterapia, il tasso di sopravvivenza era circa del 20%, percentuale corrispondente ai pazienti che verosimilmente non presentavano metastasi al momento della diagnosi. La sopravvivenza dei pazienti è legata alla risposta alle terapie e dalla presenza o meno di localizzazioni a distanza, ovvero metastasi, che di solito colpiscono i polmoni.

Sostenere la ricerca

Dal 2004 Aisos, l’associazione italiana per lo studio dell’osteosarcoma, accoglie i pazienti e le loro famiglie creando un percorso strutturato e protetto, oltre a organizzare eventi di formazione e informazione per medici e personale sanitario. Tutto parte della considerazione secondo la quale «l’attuale sistema di assistenza evidenzia un crescente isolamento del paziente e di sfaldamento della cura. La complessità della rete di assistenza pubblica - secondo gli specialisti dell'associazione - condiziona l’accesso a servizi fondamentali per il sostegno alle persone in condizione di sofferenza diretta e disagio. Ci si riferisce a pazienti e familiari ma anche a coloro che assistono, vista la gravità e la malformità cui bisogna far fronte».

Al centro del lavoro di Aisos inoltre, anche l’attività di ricerca. Grazie ai proventi delle proprie iniziative istituzionali, l’associazione presieduta da Francesca Terracciano ha potuto promuovere, avviare e sostenere infatti diversi progetti di ricerca contribuendo al raggiungimento di ottimi risultati. Dunque unirsi ad Aisos nella lotta contro l’osteosarcoma è semplice e anche un piccolo gesto può essere di grande aiuto.