Disorientamento spazio temporale, difficoltà a riconoscere luoghi e persone. È così che inizia a manifestarsi la demenza. Una malattia che lentamente stravolge la vita dei malati e delle loro famiglie fino a quella diagnosi terribile, difficile da accettare. Un dolore che accomuna molte persone unite dalla condivisione di esperienze ma  anche dalla voglia di garantire loro una vita dignitosa e il riconoscimento di alcuni diritti. Nasce per questo la prima associazione in Calabria di "famiglie unite Perle demenze".

Un nome che ha in sé un doppio significato e che richiama le perle nate dal dolore provato dall’ostrica quando entra a contatto con un corpo estraneo, così la demenza che si impossessa del cervello di donne e uomini che diventano gioielli preziosi da custodire con amore e gentilezza in una società che sempre più tende invece a rendere invisibili.

I diritti dei malati

«Un’associazione formata da famiglie che giungono da più parti della Calabria e con il compito di far capire a tutti gli organi competenti che le famiglie sono importanti forse più di una diagnosi, perché spesso solo noi famigliari conosciamo nel profondo le esigenze dei nostri cari - spiega la presidente dell’associazione, Anna Correggia -. Noi famiglie abbiamo l’obbligo di metterci la faccia, di lottare, di capire, di sapere quali sono le decisioni che il governo o la Regione vorranno prendere rispetto alla vita dei nostri famigliari. Non dobbiamo abbassare la guardia - prosegue -, dobbiamo invece far pesare la nostra voce per i nostri cari e per tutte le persone che vivono nella desolazione e nell’abbandono. Tutti insieme - sottolinea Correggia - possiamo essere una forza convinti di non essere soli».  

L'appello alle istituzioni

«Questa associazione può essere un importante riferimento per le persone che non sanno come affrontare questo problema e che forse vedendo noi saranno incoraggiate - afferma la vicepresidente dell’associazione, Pasqualina Luzzo -. E anche le istituzioni dovrebbero darci una mano». Prende la parola anche Valentina Paonessa, che per l’associazione rappresenta i famigliari di persone giovani con demenze: racconta la storia toccante del prendersi cura di sua madre, testimonia il suo dolore e la forza di andare avanti anche grazie a forme di sostegno come quello della “Ra.Gi.” per superare le barriere della solitudine.

L'impegno di "PerLe Demenze"

La nuova realtà associativa è nata a Catanzaro come  costola dell’associazione Ra. Gi. di Elena Sodano che gestisce il centro diurno Al. Pa. De, Alzheimer, Parkinson e Demenze. «Quest’associazione – ha dichiarato Sodano riferendosi a PerLe Demenze - dovrà avere il coraggio di chiedere a chi sarà presidente della Regione non soltanto risposte ma certezze. Un’associazione che dal 27 gennaio, cioè subito dopo le elezioni regionali, dovrà dire ‘noi ci siamo e ci metteremo dietro le porte nel caso qualcuno non volesse farci sedere ai tavoli tecnici che contano».  

Un appello che Sodano lancia dopo aver espresso due richieste. «La prima: in Calabria dobbiamo sotterrare l’ascia dell’autoreferenzialità riconoscendo con umiltà le professionalità di ognuno. La seconda: le persone con demenze hanno diritto ad avere personale specialistico nei luoghi di cura e corsie preferenziali nei pronto soccorso».

Presenti all’incontro, moderato dal giornalista Francesco Ciampa, anche Giuseppe Apostoliti, portavoce del forum terzo settore per Catanzaro-Soverato, Luigi Cuomo, presidente del Centro servizi per il volontariato (Csv) di Catanzaro, Concetta Genovese e Sandro Angotti, rispettivamente presidente e tesoriere dell’Ordine delle professioni infermieristiche di Catanzaro, e Guglielmo Merazzi, portavoce dell’associazione L’Alveare.