«C’è un sottobosco di malattie rare ma la vergogna impedisce di parlarne». Spiega così la dottoressa Lia Tocci la nascita a Serra San Bruno della onlus “Nadira”. Una realtà nuova che, nel muovere i primi passi, si pone l’obiettivo di aiutare quanti affetti da malattie rare diagnosticate e non, e le loro famiglie. Un sostegno non solo terapeutico per migliorare le condizioni di vita ma anche per permettere a tanti bambini e ragazzi con problemi nella deambulazione o attività cognitive ridotte di socializzare, uscire dagli ambienti domestici. E non solo, anche tramite i contatti della ricercatrice Anna Maria Vallelunga (attualmente in servizio a Salerno), l'associazione mette in connessione le famiglie con centri d’eccellenza a livello nazionale ed internazionale al fine di migliorare le condizioni di vita dei pazienti attraverso nuove diagnosi e cure.

Mettere in contatto le famiglie con centri specialistici

In questa prima fase, come evidenziato dalla dottoressa Tocci, è di fondamentale importanza informare e far capire che non ci sono interessi nascosti: «Spesso, quando le famiglie si accorgono dei problemi, si rivolgono agli ospedali della zona che, nell’individuare la patologia, prescrivono terapie non sempre adeguate all’età del paziente o allo stato della malattia. Possono essere anche buone soluzioni, ma perché precludersi un secondo parere? Nuovi protocolli?». Nella maggioranza dei casi subentrano questioni di tipo economiche o anche la rassegnazione: «Il nostro compito – aggiunge la dottoressa Tocci – è accompagnarli nell’iter, informarli sulla gratuità dei percorsi, dare una speranza in più».

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Il caso di un ragazzo in attesa di diagnosi

Tra le prime esperienze, il caso di un giovane del posto ancora in attesa di diagnosi. Le analisi sono state inviate in America e dove è in fase di decodificazione il genoma del ragazzo. In questo modo sarà possibile dare un nome alla patologia e individuare le cure per garantire un’esistenza dignitosa. L’inaugurazione della Onlus ha riscosso ampi consensi. Dall’Asp massimo impegno per la creazione di uno sportello ad hoc in modo da rendere il confronto con il pubblico più agevole possibile.

Giusy D'Angelo