Ci sono intere famiglie che vivono una vita parallela alla nostra. Persone che pur condividendo con noi le strade, gli spazi, i tempi del quotidiano, rientrando a casa entrano in una dimensione a noi sconosciuta. Sono costretti, loro malgrado, ad immergersi in un campo minato, una lotta contro tempi, pregiudizi, ostacoli difficilissimi, di cimenti quotidiani, dispiaceri e frustrazione. Sono, questi, i familiari di quanti sono colpiti da demenze di vario tipo. Siano esse senili, precoci, da patologie varie, ma comunque tali da complicare l’autonomia dei soggetti.

 

Un deserto di servizi

Nel deserto di servizi che troppo spesso caratterizza questa regione, una vera e propria luce, un faro nella nebbia, una risposta ad un bisogno disperato e molto più diffuso di quanto si pensi, è rappresentato dalle attività in essere e dai progetti futuri di Elena Sodano, la battagliera e determinata presidente dell’Associazione Ra.Gi. di Catanzaro, che ha fortemente voluto l'apertura di due centri diurni specifici per persone con Demenze. Lo Spazio Al.Pa.De. (Alzheimer Parkinson e Demenze) a Catanzaro e il centro diurno Antonio Doria di Cicala. Sia Catanzaro con il suo centro storico, sia Cicala con il suo borgo fanno parte del percorso Working to become Dementia Friendly Community, nato su impulso della Alzheimer’s Society United Against Dementia e promosso a livello nazionale dalla Federazione Alzheimer Italia.

 

La battaglia di Elena

Lei, che di sociale si occupa dal 2002, che da 2011 ha dedicato la vita al venire incontro alle famiglie di soggetti affetti da demenze di vario genere, ha come obiettivo dichiarato, ambizioso e nobilissimo, quello di attivare una rete di centri analoghi a quello operante a Catanzaro. Per l’area del vibonese, da oggi può contare sull’alleanza, il supporto, il sostegno del Gruppo Pubbliemme. «Progetti come questo costituiscono risposte concrete in termini di assistenza alle famiglie ed alle persone affette da demenza – ha dichiarato a tale proposito il Presidente del Gruppo Domenico Maduli, editore del network LaC -. Ho sposato con entusiasmo l’idea di attivare, anche nel nostro territorio, un centro dove tutti possano rivolgersi - . Seguo da anni l’attività costante e coraggiosa della dottoressa Sodano - ha concluso l'Editore -. Per questo, come gruppo e come Network, siamo da oggi a disposizione, per accelerare, favorire e rilanciare ogni sua azione concreta». Quali andranno ad essere, nel dettaglio queste azioni, è proprio la dottoressa Sodano ad illustrarle.

 

Qual è oggi il vostro obiettivo?

Il nostro obiettivo è quello di creare anche a Vibo Valentia un centro diurno che possa accogliere le persone affette da vario tipo di demenze, che possa andare incontro alle esigenze del territorio di Vibo e dei paesi limitrofi. Un centro che sia di supporto alle persone e che permetta alle famiglie di alleggerire il carico spesso pesante della gestione di tali membri del nucleo familiare, laddove non vi è consapevolezza o assistenza esterna.

 

Come ha sposato questa causa?

Io ho iniziato ad occuparmi "del prendermi cura" dopo aver conseguito due lauree, Lettere e Filosofia e Psicologia e dopo aver lavorato 20 anni come giornalista professionista occupandomi sempre di sociale. Sono anche una danzaterapeuta con corso trienneale riconosciuto Apid. Un cambio di vita, di passo, di prospettive totale. La sensibilità nei confronti della demenza nasce per caso: nel 2002 avevo fondato l’Associazione Ra.Gi, che inizialmente operava nel sociale. Lavoravamo nelle carceri, nelle scuole, in diversi ambiti. Nel 2006 rispondemmo ad un bando di progetto del Ministero degli Interni elaborando, in partnership con Comune di Catanzaro e Prefettura, il progetto “Soli mai più”, pensato per dare aiuto a famiglie che erano alle prese con vari tipi demenza. Da lì, nel 2011, nacque a Catanzaro l'“Alzheimer Cafè”, momento di incontro, di sostegno, di assistenza condivisa.

 

Chi vi sostenne?

Il comune di Catanzaro mise a disposizione i locali. E subito emerse un bisogno disperato, totale di servizi, support ed aiuto. Inizialmente, gli incontri dovevano avere cadenza quindicinale, ma le necessità erano talmente stringenti, che presto il Cafè si trasformò in un centro servizi con operatività quasi quotidiana.

 

Lei parla di bisogno disperato. Perché?

Le necessità delle famiglie e dei pazienti sono fortissime, e del tutto inascoltate. Da sempre. Io amo ripetere che le persone con le demenze in Calabria sono “un nulla al centro di un vuoto”. E che non possiamo continuare a ignorare l’evidenza di questo fenomeno. Occorre far presto e intervenire su una dualità, famiglie e persone con demenze, che sono state sottovalutate. Il problema delle demenze non riguarda solo le persone anziane. anche le demenze giovanili, sono in continuo aumento...

 

Quali sono i prossimi obiettivi?

Dobbiamo fare rete, e creare più centri diurni, in Calabria. Ma soprattutto, dar vita ad una nuova cultura, a delle comunità “amiche delle demenze”, dei gruppi di persone che si sensibilizzi su questi temi e quindi siano in grado di interagire correttamente con questi soggetti senza ripercussioni negative da ambo i lati. Penso alla necessità di formare vigili urbani, il personale scolastico, gli autisti di mezzi pubblici, il personale sanitario: vogliamo che in Calabria si crei una comunità curante.

 

E come venire incontro alle famiglie?

Nel nostro operare, molta parte dell’impegno è progettato pesando a loro. Non pensiamo solo alle persone afflitte da queste patologie pensiamo Ci rivolgiamo soprattutto le famiglie che devono essere educate informate e formate. Il nostro biettivo, è dotarli di occhi nuovi per guardare i loro cari.

 

Dove è attivo il vostro centro?

Siamo a Catanzaro, in viale Magna Grecia, e siamo aperti dalle 9 alle 16. Stessi orari anche per il Cicala, nel centro diurno Antonio Doria. Oggi, la nostra associazione conta 15 membri: una psicologa, un’educatrice, autisti, personale Oss e Osa, tecnici del movimento e progettisti. Tutti formati e coerenti con la nostra metodologia, la Terapia espressiva corporea integrata, racchiusa nelle pagine del mio libro "Il Corpo nella Demenza". Un metodo di contenimento naturale, una filosofia del prendersi cura che - unito ad un adeguato supporto medico e farmacologico - arrechi benessere alla persona con demenza. Noi vogliamo il paziente libero di muoversi nel territorio, ambiente che ha tutto il diritto di vivere: un territorio accogliente, che possa diventare il primo dispositivo terapeutico per una vita possibilmente serena, a prescindere da ogni diagnosi di demenza.