Ha sul groppone ben 25mila chilometri di strada, fatti a piedi, girando per tutta Italia. Obiettivo: sensibilizzare su una malattia genetica rara che colpisce i bambini, la sclerosi tuberosa. In Calabria ci sono 27 casi e per le famiglie è un tormento, dal punto di vista umano, sanitario ed economico. La patologia, per le fasi acute, si presenta brutale: all’età di 30 anni generalmente si muore.

Ha fatto sosta a Corigliano-Rossano in questi giorni Elio Brusamento, 68 anni, di Padova, alpino ed atleta, che ha avviato questa singolare iniziativa il 25 aprile scorso partendo da Trieste per poi concludere il percorso il 25 maggio prossimo ad Udine. Dopo Corigliano-Rossano si recherà a Trebisacce, Amendolara, Roseto Capo Spulico, Canna, Tursi (Mt), Montalbano(Mt), Pisticci(Mt), Bernalda (Mt). Un bilancio dei risultati finora raggiunti è stato reso noto nel corso di una conferenza stampa presieduta dall’assessore al turismo Tiziano Caudullo, alla presenza di Donatella Novellis, assessore alle politiche sociali, e una rappresentanza del mondo dell’associazionismo locale.

Malattia poco conosciuta e ricerca in ritardo

«In molti comuni questa malattia non è conosciuta – ha affermato Brusamento - nonostante sia presente da oltre 20 anni. La ricerca è notevolmente in ritardo mentre le grandi aziende farmaceutiche prestano scarsa attenzione alla problematica». Le richieste sono rivolte ai comuni affinché sostengano le famiglie coinvolte in drammi che restano all’oscuro. Al Sud, e in Calabria in particolare, non ci sono strutture di sostegno, «occorre finanche pagare la risonanza magnetica a differenza delle regioni del Nord in cui c’è più attenzione alla tematica. Per queste famiglie è necessario emigrare al Nord per cure e assistenza, e i costi onerosi per i calabresi aumentano vertiginosamente. La malattia può colpire il cuore, i reni, il cervello, i reni, la pelle. A livello cuteneo è più gestibile, ma quando tocca gli organi interni i margini di sopravvivenza di riducono al minimo.

Le scuole non hanno personale adeguato e preparato

Per questi bambini in Calabria non c’è assistenza. Nelle scuole non c’è personale adeguatamente preparato pertanto i genitori non mandano i figli a scuola. Ognuno può dare un contributo all’associazione nazionale Sclerosi tuberosi al fine di favorire la ricerca. Al momento manca persino una mappatura nazionale dei casi. Sul punto l’appello viene rivolto al Ministero della Salute e a tutte le regioni d’Italia. Brusamento ha scattato ben 22mila fotografie per tutta Italia, raccolto testimonianze, avvertito umori e riscontrato le realtà sul fronte sanitario e della rete sociale. Tutto il materiale confluirà in un libro dal titolo “Terra di confine” che sarà devoluto gratuitamente a chi lo ha accolto durante questo viaggio definito della “speranza”.