La sfida è quella di proiettare i pazienti in una struttura familiare. La presidente RaGi: «Portiamo avanti una rivoluzione gentile» (ASCOLTA L'AUDIO)
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Elena Sodano è ‘l’imprenditrice della cura’. Sì, proprio così. La sua sfida è rendere normale la vita delle persone affette da Alzheimer e demenze neurodegenerative. Sua l'ideazione di Casapaese: un'idea scaturita durante il lockdown e sviluppata grazie al crowdfunding e alle donazioni provenienti da ogni angolo d'Italia.
Il progetto a Cicala
Casapaese si trova a Cicala, piccolo comune del Catanzarese. Dice Elena: «Tutta l’organizzazione di Casapaese ha in sè il concetto di rispetto nei confronti dell’individualità delle persone che deve continuare ad avere un senso di natura Esistenziale e non Assistenziale. Affermo da sempre che le persone con demenza non possono essere istituzionalizzate all’interno delle residenze sanitarie perché l’esternazione della malattia le fa diventare delle persone anarchiche, che non possono essere in grado di rispettare le regole».
Ed ecco una prima cosa molto forte che caratterizza le scelte dell’ imprenditrice della cura: il concetto di quella umanità che viene spesso negata alle persone con demenza. Già, l’umanità, che spesso viene cancellata nei rapporti sociali, nel lavoro, negli ospedali. Le persone con demenza disturbano, scambiano il giorno per la notte, sono curiose, scavano dappertutto e questi atteggiamenti non sono compresi, giustamente, da altre persone che comunque stanno anche male. Elena ha saputo trovare una risposta a questi problemi: «la bellezza di Casapaese sta nella materializzazione di tanti spazi all’interno della struttura che rappresentano la vera vita che si può svolgere all’interno di un vero paese».
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Viviamo un momento delicatissimo in Calabria. Gli ospedali scoppiano, i livelli essenziali di assistenza non sono garantiti, i pazienti sono spesso trascurati se non abbandonati. In questo tragico contesto cosa significa l’ espressione “realizzare una rivoluzione gentile che assicura inclusione umana e sociale”?
«La chiamo così-dice Elena- perché la nostra è stata una trasformazione potente, silenziosa e inarrestabile, che ha avuto la forza di cambiare dapprima noi stessi e poi gli altri intorno a noi. In fondo se ci pensa, quella che stiamo portando avanti con tante difficoltà è una rivoluzione gentile che piano piano è riuscita a contaminare anime e coscienze rispetto ad un pensiero di cura diverso che tiene conto non sole delle persone con demenza ma anche dei familiari che sono lasciate sempre più da sole a gestire tra le mura domestiche una malattia per nulla facile».
La sfida di Casapaese
Casapaese è indubbiamente una sfida. Ma anche l’ultima speranza per centinaia di malati. Il team della struttura di Cicala accoglie 16 pazienti, con tempi cadenzati dalle loro esigenze e abitudini, sia di giorno che di notte. Molto bello. Ma chi paga tutto questo? Quali i finanziamenti pubblici e privati?
Elena risponde con chiarezza: «Casapaese ad oggi non ha avuto alcun finanziamento pubblico. Essa è nata solo grazie alla generosità di tante persone che ci hanno inondato di solidarietà da ogni parte d’Italia. Chi non ha potuto mettere soldi, ha donato materiali, tempo e professionalità».
L’Antico Bar Italia, la Bottega di Leonetto, la cappella per pregare, il cinema Ettore Scola, la trattoria Totò e Peppino per cui degustare sapori genuini. Tutto questo negli 800 mq di spazio sicuro e protetto di Casapaese. I pazienti ritrovano qui i loro ricordi, gli oggetti personali, un ambiente di fatto familiare. Sarà solo propaganda? I soliti annunci per avere spazio sui giornali?
L’imprenditrice della cura tiene ad affermare che «Casapaese sia una positiva propaganda e una bella realtà per riempire gli spazi di giornali che spesso raccontano di una Calabria sempre vittima, piagnona e piena di tragedie di ogni tipo».
Chi è Elena Sodano
Chi è Elena Sodano? Vive e lavora a Catanzaro. È la fiera di essere la presidente dell’Associazione RaGi. Nel 2007 ha dato vita in Calabria al primo e unico Centro diurno per la cura delle malattie neurodegenerative. Ha poi realizzato il primo Cafè Alzheimer oggi Dementia cafè, un punto di incontro per numerose famiglie che ricevono supporto, informazione e formazione su come gestire il proprio familiare anche a domicilio.
Da pochi giorni ha avviato un progetto straordinario: “CasaPaese”, che offre a 16 persone con demenza, un soggiorno in cui condurre «una vita di senso, senza alcuna fretta, che generi sicurezza e serenità e assicuri dignità e conforto».