Anna non ce la fa più. Quando contatta la redazione di LaC News24 per spiegare quello che sta succedendo a sua figlia, cinque anni e una malattia rara contro cui combattere, è fuori di sé dalla rabbia. Il carrozzone della burocrazia calabrese si è incappato anche stavolta e il rischio è che il sacrosanto diritto alla salute di una bimba si perda nei meandri di un grottesco scaricabarile. La situazione è la seguente: la piccola, a causa della sua patologia, rischia violente crisi epilettiche, ma non riceve assistenza adeguata nonostante tutti sappiano. La bimba frequenta l'asilo soltanto due volte a settimana, al massimo tre, un'ora per volta.

Quando trascorre il suo tempo all'asilo, in assenza della mamma, dovrebbe essere guardata a vista da un infermiere specializzato in grado di intervenire tempestivamente in caso di bisogno. E invece no. Dopo un episodio di crisi epilettica a scuola registrato a febbraio, a scuola si riunisce il Glo (gruppo di lavoro operativo per l'inclusione) e richiede al Comune di residenza, Cetraro, la figura di un infermiere qualificato. In tutta risposta, nei mesi di aprile e maggio arriva una puericultrice, figura professionale fondamentale per lo sviluppo della bambina, ma non specializzata nel trattamento delle convulsioni.

Non lo è neppure la persona inviata nel mese di luglio a casa della famiglia della bambina nell'ambito del Progetti Utili alla Collettività (Puc). L'obiettivo è che tale figura affianchi la madre nella gestione quotidiana della piccola, per otto ore alla settimana, ma il problema è sempre lo stesso: pur essendo di grande aiuto, non sarebbe comunque in grado di gestire un episodio di epilessia. Dunque, la madre, che invece per necessità ha dovuto imparare a guardare in faccia la malattia e affrontarla, non può assentarsi per sbrigare delle commissioni, se non per un breve lasso di tempo.

La battaglia di mamma Anna

È agosto, Anna sente l'ansia impossessarsi del suo corpo. Pensa alla riapertura della scuola e le viene un nodo in gola. Se non si trova una soluzione, dovrà nuovamente stazionare a braccia conserte davanti ai cancelli della scuola, per tutto il tempo di permanenza di sua figlia. Il suo incubo è che, in caso di una nuova crisi epilettica, lei possa essere troppo lontano e non riuscire ad intervenire in tempo. Per farlo, ha dato fondo a tutti i suoi giorni di permesso dal lavoro. Così, chiama l'avvocato e scrive una lettera per chiedere a gran voce la presenza di un infermiere a scuola, indirizzandola alla scuola e al Comune. La prima non ha fondi e non può provvedere in ogni caso, il secondo invia un assistente alla persona, che affianca tutti i diversamente abili del plesso, e un'educatrice, che si occupa invece soltanto della figlia di Anna. Ma soltanto per un'ora a settimana, a fronte del massimo richiesto. Anche stavolta, dell'infermiere specializzato non si vede nemmeno l'ombra.

La richiesta di aiuto alla Garante della salute

Affrante e delusa, Anna decide di rivolgersi alla Garante della Salute della Regione Calabria. Anna Maria Stanganelli si appresta a segnalare il caso all'Asp di Cosenza, alla direzione del distretto sanitario del Tirreno e, ancora una volta, al Comune di di Cetraro. Da via De Seta - sede del municipio - rispondono piccati. «Apprendiamo con dispiacere della segnalazione», - si legge in un documento del 19 ottobre di cui siamo venuti in possesso a firma dell'assistente sociale, dell'assessore alle politiche sociali, Barbara Falbo, e del sindaco, Ermanno Cennamo. Dagli uffici Asp, invece, non rispondono ufficialmente, ma, stando a quanto trapelato da canali ufficiosi dell'ente, a via Alimena sarebbero più che certi che a inviare un infermiere a scuola debba essere il Comune interessato.

Cosa dichiara il Comune

«Nel corso degli ultimi anni - si legge nella lettera di risposta del Comune - tante risorse sono state investite per cercare di andare incontro alle esigenze delle persone diversamente abili, specialmente quando si tratta di bambini in età scolare. Così - prosegue la missiva - nell'anno 2022/23 solo per l'assistenza specialistica a scuola sono state investite risorse per circa € 100.000,00. Grazie all'impegno profuso, i ragazzi diversamente abili hanno potuto usufruire di assistenza educativa specialistica scolastica, mediante l'attività di educatori, assistenti educativi, oss e assistenti alla persona a loro specificamente dedicati. Pervenuta richiesta di assistenza specialistica, del GLO dell'istituto frequentato dalla minore, per *** (indicano il nome della bimba, ndr) la scuola ha chiesto un assistente e un educatore e il Comune ha provveduto a tale richiesta, mettendo a disposizione del personale qualificato». Ma quest'ultima versione contrasta fortemente con quanto sostenuta dalla madre della piccola. «Al fine di venire incontro alle esigenze particolari della bambina - si legge ancora - oltre all'ausilio di cui sopra, l'ente ha provveduto a integrare il servizio di assistenza con l'attività di una puericultrice, che ha coadiuvato il personale scolastico nella cura della minore». Il Comune, a questo punto, si difende e chiama in causa il Servizio Sanitario Nazionale. «La normativa vigente non consente agli enti locali di garantire un servizio infermieristico ai bambini delle scuole. La competenza a fornire l'assistenza sanitaria necessaria per la frequenza scolastica è del Ssn, come stabilito dall'articolo 2 della legge 833/1978, secondo cui la tutela del diritto individuale e collettivo alla salute è assicurata tramite il perseguimento da parte del Ssn».

Di chi è la responsabilità?

Ma se né l'Asp né il Comune hanno il compito di inviare infermieri nelle scuole agli studenti bisognosi, allora a chi bisogna rivolgersi? La nostra redazione ha contattato la Garante della Salute Anna Maria Stanganelli per avere maggiori delucidazioni sulla vicenda. «Sono in costante contatto con la madre - precisa -. La mia intenzione è quella di avviare un tavolo di lavoro con tutti gli attori coinvolti nella vicenda per garantire che il diritto alla salute della bambina venga tutelato anche all'interno dell'ambito scolastico. Sarà poi mia premura - conclude - interpellare la dirigente scolastica per capire come supportare la piccola e la sua famiglia».