È il sogno di ogni bambino quello di ricevere per Natale il dono a lungo desiderato. Il “rito” della letterina a Babbo Natale sopravvive ad un consumismo fagocitante. Quella che arriva da Squillace, testimonia la bellezza e la purezza dei più piccoli che “osservano” e vivono la diversità con straordinaria apertura. Agostino, infatti, ha solo 7 anni ed a Babbo Natale ha chiesto un regalo speciale: una medicina per far guarire la cuginetta Marica perché «per camminare ha bisogno della sedia a rotelle e per respirare di un tubo lunghissimo». La letterina, postata sui social, in poco tempo è divenuta virale. Condivisa per la profondità del pensiero. Per la gratuità del gesto che ha commosso tanti utenti.

 

La storia di Marica affetta da glicogenosi di tipo II

Di Marica ci parla mamma Angela. La ragazzina, 12 anni il 22 gennaio, è affetta da una rara malattia genetica: “glicogenosi” di tipo II. Era ancora in fasce quando le venne diagnosticata la cosiddetta “malattia di Pompe” (comporta l’accumulo di glicogeno all’interno delle cellule o di alcuni organuli). Per i neonati si rischia il decesso nel primo anno di vita: «Ma grazie alla fondazione Telethon abbiamo avuto la possibilità di usufruire di un farmaco in via sperimentale». Marica, nonostante la sedia a rotelle, ha continuato a crescere. Ma non solo. Il suo forte attaccamento alla vita le ha permesso di diventare una bambina curiosa, di studiare con costanza, di coltivare le proprie passioni, di condividere con la sorellina Arianna sogni e aspettative. La Ricerca le ha ridato la vita: «Quattro anni fa – continua la mamma – una nuova crisi. Tutte le forze sono state perse e il corpo si è come addormentato». È stato necessario procedere con una  tracheostomia per la respirazione: «Oggi  è una studentessa modello, ama la danza e la scuola. Si impegna costantemente per raggiungere risultati migliori».

Gli scritti di Marica

Il grande cuore di Marica traspare dai suoi testi. In un compito a scuola riporta il caso di un ragazzo americano sottoposto a modifica del gene per variare il dna. Una vicenda che ha colpito la giovanissima e che parla delle speranze di una cura «per debellare il mostro che ci accompagna dalla nascita». Il messaggio è chiaro: «Non dobbiamo abbatterci – scrive - ma essere comunque felici del regalo che Dio ci ha fatto: la vita».

 

La testimonianza in favore della Ricerca

Partendo da questo enorme patrimonio umano, la famiglia Costa, residente a Catanzaro, sostiene e testimonia con la propria storia la fondazione Telethon. Negli anni scorsi – in vista della Maratona Telethon- sono stati ospiti della trasmissione Rai “La vita in diretta” per rimarcare la necessità di fare rete, di spendersi per un’azione nobile a favore del prossimo.

I progressi in campo medico e sanitario per chi giornalmente si scontra con la disabilità, sono fari che si scagliano nel buio dell’esistenza. La ricerca sperimentale equivale a maggiore possibilità per chi affetto da malattie genetiche rare. Una luce di speranza anche per chi attraversa la disabilità tramite l’esperienza di un figlio, un genitore, un cugino, un amico: «Aver fiducia nella ricerca significa sapere che in futuro ai bambini come Marica  si potrà proporre terapie in grado di migliorare la qualità della vita». Una storia che accomuna tante famiglie calabresi fatta conoscere grazie ad una letterina di Natale davvero speciale: «E' il collante della famiglia - conclude la mamma - la nostra gioia più grande».

 

Giusy D'Angelo