«Mia figlia è affetta sin dalla nascita da una malattia genetica rara, la glicogenosi di tipo 2, conosciuta anche come "malattia di Pompe". Questo le comporta un grande deficit motorio. Non ha alcun problema a livello cognitivo però tutti i movimenti ormai, come dice Marica, sono andati in vacanza. Le manca l'enzima che gestisce lo zucchero all'interno del sangue e quindi non ha scissione tra glicogeno e glucosio. Questo zucchero sporco si accumula sui muscoli fino a soffocarli». Angela Donato ci descrive così la malattia della figlia, che incontriamo sulla spiaggia di Squillace dove ogni giorno Francesco Paonessa, il titolare del lido Ulisse, le offre "il cuore dell'anguria", come dice la stessa Marica.


Un semplice gesto quotidiano che dimostra l'affetto e la sensibilità di chi ha permesso alla dodicenne di Catanzaro di poter trascorrere l'estate al mare, insieme alla sorellina Arianna, alla sua amica Lucrezia del cuore e al cuginetto Agostino, superando quelle barriere architettoniche che molte volte ne limitano l'accessibilità. «La malattia di Marica comporta difficoltà nella socializzazione ma anche nei bisogni quotidiani di mia figlia - prosegue mamma Angela - uno di questi bisogni quest'anno era proprio poter continuare a fare il bagno a mare. La sedia a rotelle di Marica pesa tantissimo e quindi dovevamo avere una garanzia nella stabilità. Quest'anno abbiamo avuto grosse difficoltà ad avere una passerella che potesse accompagnare Marica fino al mare. E nel momento in cui avevamo deciso di cambiare la prospettiva delle nostre vacanze, ed eventualmente di non dirottare il nostro interesse sul mare, lungo il nostro percorso si è presentato Francesco, il proprietario di questa struttura. Non si è fatto ripetere due volte le nostre esigenze, ha semplicemente voluto sapere che cosa poteva essere più importante per Marica e così il problema è scomparso in pochissimo tempo, anche se noi ci siamo rivolti a lui in piena estate». 

Oltre le barriere architettoniche

Francesco ha immediatamente realizzato una passerella dal lungomare alla spiaggia e una pedana rinforzata, ha riservato a Marica un ombrellone in prima fila e il suo staff si dimostra sempre attento e presente, tanto da mettere a disposizione tutta la struttura, fino a poter raggiungere comodamente il ristorante adiacente al lido, dove la ragazza e la sua famiglia trovano ogni giorno un tavolo riservato, con tutti i confrot. «Non ho fatto nulla di speciale - spiega Paonessa - è qualcosa che tutti dovremmo fare senza tanti giri di parole». 


Un esempio concreto di senso civico, dunque, che Francesco ha dimostrato senza esitazione. «Lui non ha impiegato una vita per fare tutto questo, ci ha messo solo tanta buona volontà - commenta Angela - e se riuscissimo a fare così un po' tutti, questi bimbi speciali, che all'apparenza sembrano senza anima, senza intelligenza e senza cuore quando così non è, sarebbero molto felici. La maggior parte dei bambini non ha problemi cognitivi e le mortificazioni quotidiane sono molto più forti dei dolori fisici. Di bambini che vengono messi da parte per colpa delle barriere architettoniche ne sentiamo parlare tutti i giorni. A loro non serve l'apparenza, non serve la bella spiaggia, non serve il bel costume, serve solo la comodità di poter accedere a qualsiasi tipo di lido o spiaggia».

Il sogno di mamma Angela

Marica ha un carattere forte, frequenta la scuola di danza e ama la musica. «A scuola viene trattata come una bimba normodotata sia dai docenti che dai compagni - racconta fiera la madre - con la sorellina ha un rapporto bellissimo. Marica ha fortemente voluto questa sorella che è stata da subito messa di fronte a situazioni più grandi di lei. Arianna cerca di proteggere Marica in tutto e per tutto. Noi andiamo avanti nella quotidianità e ogni giorno dobbiamo affrontare dei problemi che sembrano insormontabili. Però sia io che mio marito siamo sempre riusciti, con la fede e con l'amore di tanta gente, a superare tutto. Dodici anni fa, grazie a Teleton, abbiamo avuto la fortuna di entrare in una sperimentazione, quella del farmaco che tutt'ora Marica prende. La accompagniamo in ospedale ogni 12 giorni dove si sottopone ad una infusione di più di 10 ore. Quando è nata mia figlia i casi di glicogenosi di tipo 2 erano 50 in tutto il mondo. La ricerca poi ha fatto passi da gigante e ci si è resi conto che questa malattia sta diventano più comune. Ho molta fiducia nella sperimentazione e mi auguro che Marica abbia un futuro molto lungo. Aspettiamo che si illumini la lampadina di qualche ricercatore e che si accenda anche la cura sulla nostra malattia».