Genitori spaventati di lasciare i propri figli in mondo che non ha ancora imparato ad amare la loro meravigliosa diversità. Ecco perché è ancora fondamentale il supporto di realtà che supportano le famiglie nel percorso di inclusione in una società che ha il dovere di accogliere tutti
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«Vorrei morire dopo mio figlio». Parole, poche, che da sole sono riuscite a gelarmi il sangue nelle vene. Le ho sentite più volte, rotte tra le lacrime ma sempre profondamente combattute tra l’altruismo naturale dei genitori e la fragilità di chi vivendo l’autismo sopravvive con la costante paura del dopo. «Quando non ci sarò più io a prendermene cura cosa accadrà?».
Di fronte a questo oceano immenso di tristezza misto a una cruda realtà, ci sentiamo davvero di illuminare palazzi di blu e sprecare fiumi di parole in convegni inutili sulla giornata nazionale dell’autismo?
L’ho detto in tempi non sospetti e lo dico oggi con ancora più convinzione: l’autismo non è una malattia. Dall’autismo non si guarisce ma si impara a vivere in una condizione che rende tutto meravigliosamente diverso. Ed usciamo dall’inganno del politically correct che ci impone di non usare parole come diverso o disabile. L’autismo è un universo che bisogna conoscere prima di poterlo amare. Ed è così che genitori resilienti che l’autismo lo hanno imparato a conoscere vivendolo, sono diventati l’esempio di come questo mondo può realizzare obiettivi ambiziosi riuscendo a valorizzare le singole abilità di ognuno.
Franco e Andrea con i Bambini delle Fate, Nico Acampora con i ragazzi di PizzAut e tanti ancora hanno dato l’esempio di come la bolla dell’autismo si possa superare. Quella coltre di silenzio può essere superata e una volta scoperto cosa si cela dietro si impara a conoscere un mondo completamente nuovo. Una realtà che percepisce tutto in modo alterato, che può portare a crisi, che costringe spesso i genitori a fare i conti con un isolamento che fa più paura dell’isolamento stesso. Non sono liberi di andare in pizzeria o al parco per non essere guardati male perché quel bimbo “strano” urla o si muove in modo particolare. Non può fare le vacanze come tutti gli altri per timore di disturbare i vicini di ombrelloni. Così, lentamente, si scompare nel silenzio. Ci si marginalizza e si finisce per escludere invece di includere.
E allora quale sarebbe la soluzione? Celebrare il 2 aprile di ogni anno la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo? Per carità, nessuno nega che si tratta di un'occasione importante per riflettere su una condizione che colpisce milioni di persone in tutto il mondo ma non può e non deve bastare. Essere consapevoli vuol dire apprezzare ogni forma di diversità riuscendo a valorizzarla. Solo se gli adulti riusciranno a fare questa evoluzione potranno insegnare ai piccoli come approcciarsi e amare la diversità e i mille volti dell’autismo senza averne paura.
Viviamo in un mondo dove la paura del diverso è la parola d’ordine. Ma chi ha detto cosa è la normalità? Per me la normalità è banale e riesco ad entusiasmarmi solo di ciò che trovo diverso da me e da ciò che conosco.
Negli ultimi anni, i dati relativi all'autismo hanno registrato un aumento significativo. Secondo le statistiche, circa 1 bambino su 44 negli Stati Uniti è diagnosticato con un disturbo dello spettro autistico (ASD), un incremento rispetto a studi precedenti. Questa tendenza si riscontra anche in Europa, dove i numeri sono in ascesa. Ma cosa cela questa crescita? È possibile che una maggiore consapevolezza e un miglioramento dei metodi diagnostici stiano contribuendo a una rilevazione più tempestiva e accurata?
L'emergenza legata all'autismo non concerne solo l'aumento delle diagnosi, ma anche le difficoltà quotidiane che i ragazzi e le loro famiglie devono affrontare. Dal momento della diagnosi, spesso avvenuta tra i 2 e i 4 anni, inizia un percorso complesso. Le famiglie si trovano a dovere affrontare una miriade di sfide, dalla ricerca di terapie adeguate all’accesso a servizi da parte del Sistema Sanitario Nazionale, non sempre sufficientemente preparato a garantire risposte tempestive e appropriate. E diciamoci la verità, alle nostre latitudini possiamo parlare di un’assistenza pari a zero.
La scuola rappresenta un altro terreno cruciale nella vita dei giovani autistici. Le politiche inclusive hanno migliorato l'accesso all'istruzione, ma spesso la realtà si scontra con la mancanza di personale formato e risorse adeguate. Molti genitori segnalano esperienze frustranti e disorientanti, in cui i bisogni specifici dei loro figli non vengono adeguatamente accolti. È fondamentale che gli istituti scolastici investano in formazione per il personale e risorse didattiche per garantire che ogni ragazzo possa sviluppare il proprio potenziale.
Ma torniamo al punto cruciale, da quella frase straziante che ogni genitore guardando il proprio figlio pensa e spesso pronuncia. Cosa ci sarà dopo per questi ragazzi. Dopo la scuola, dopo la famiglia, da adulti cosa gli spetta. La qualità dello Stato si misura sulla base di questa risposta. E non ci può essere altra risposta se non un "dopo di noi" concreto e consapevole. Lo abbiamo fatto con AUTentico. Abbiamo voluto mettere in moto una rete capace di creare opportunità perché autonomia e indipendenza sono la chiave per ogni persona, autistica e non. La chiave quindi sta tutta li: non trattiamoli da diversi. Il lavoro è un diritto e anche a loro deve essere garantito consentendo una formazione adeguata alle singole abilità. Solo cosi potremo definirci uno stato civile.
La transizione verso la vita adulta è un momento critico per i ragazzi con autismo. Le famiglie, spesso preoccupate per il futuro dei propri figli, si trovano a dover affrontare una mancanza di servizi dedicati, come strutture abitative adeguate e opportunità di inserimento lavorativo. Vi è dunque un urgente bisogno di politiche che possano garantire un futuro dignitoso e sereno per queste persone, considerando la loro individualità e necessità.
Lo ha detto Papa Francesco che la lezione di Cristo per i discepoli e per tutti è una sola: «Il vero potere non sta nel dominio dei più forti, ma nella cura dei più deboli». E per i meno credenti esiste un concetto di Stato che ci richiama tutti ad essere responsabili perché l’autismo non è qualcosa di lontano da noi che non ci riguarda. «Senza solidarietà non esiste una vera comunità in cui vivere e convivere» - ha detto Mattarella. Che al riguardo ha citato proprio il pensiero del rabbino inglese: «Un Paese – sosteneva rav Sacks – è forte quando si prende cura dei deboli; è ricco quando si occupa dei poveri; diventa invulnerabile quando presta attenzione ai vulnerabili’. Affermazioni non utopistiche o ideali ma, ha evidenziato Mattarella, “elementi concreti della realtà di ciascuna comunità, di ciascun Paese». Prenderci cura non celebrare giornate. Abbracciarli, viverli, valorizzarli, creare opportunità. Prenderci cura dei più deboli è l’unica vera forza.