Sono tre i ricercatori che tra Stati Uniti ed Europa avvieranno i primi progetti di ricerca di base finalizzata ad indagare i meccanismi biologici della malattia. Banditi e aggiudicati, a seguito della valutazione e della commissione medico-scientifica, dalla Fondazione Chops Malattie Rare, con due sedi operative a Reggio Calabria e a Palermo, i progetti sono oggetto di contratti firmati alla fine del 2024. Anche altre collaborazioni e accordi stanno prendendo corpo.

Ad annunciarlo è stata la reggina Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione Chops Malattie e mamma del piccolo Mario, ospite presso gli studi del Reggino. it della puntata A Tu per tu. La Fondazione Chops è la prima e unica organizzazione no-profit nel mondo che si occupa di ricercare una cura per questa sindrome rara e multiorgano.

Cronaca

Affetto da una malattia rarissima, la storia del piccolo Mario e l’impegno di mamma Manuela per la ricerca

Anna Foti

La sindrome Chops, il cui acronimo inglese indica i sintomi che si manifestano ossia ritardo cognitivo, difetto cardiaco, obesità, coinvolgimento polmonare e displasia scheletrica, oggi conta solo 34 casi documentati in tutto il mondo di cui al momento solo quattro in Italia, tra cui il piccolo Mario.

I progetti di ricerca e la sensibilizzazione

«Siamo davvero contenti dell’impegno della fondazione anche sul versante della ricerca di base. La ricerca applicata è già stata avviata. È nostra intenzione procedere parallelamente con le due attività. Altro traguardo che è già nuova partenza – spiega ancora Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione Chops Malattie Rare – la una lista di farmaci molto promettenti da testare e che potrebbero alleviare uno o più sintomi della Chops migliorando la qualità della vita dei pazienti. Ci è stata già consegnata compagnia di biotecnologia di Boston “Unravel Bioscience” alla quale avevamo affidato lo screening farmacologico.

Adesso non possiamo fermarci ma abbiamo bisogno che la solidarietà e il supporto delle persone continuino a sostenerci. La fondazione ha già avviato progetti grazie agli oltre 300mila euro raccolti fino adesso. Progetti complessi e impegnativi. Sarà cruciale – conclude Manuela Mallamaci – proseguire attivando le migliori menti che a livello internazionale possano fare luce su questa malattia. Dunque sarà necessario continuare a raccogliere fondi e proseguire anche nell’attività di sensibilizzazione».

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