Il 29 giugno 2023 si celebrerà la XIV giornata mondiale della Sclerosi sistemica. «Come ogni anno celebriamo questa importante giornata attraverso la voce dei pazienti per raccontare con una video testimonianza le difficoltà e gli ostacoli che impone una malattia complessa come la Sclerosi sistemica” – afferma Manuela Aloise, presidente e co-fondatrice della Lega italiana Sclerosi sistemica dal 2010.

«Pensiamo che lo storytelling sia fondamentale per aiutare ad acquisire consapevolezza rispetto ai diritti e alle cure che questa malattia rara impone e che sono tutt'oggi pesantemente disattesi. Dal welfare alla difficoltà di diagnosi precoce e conseguente presa in carico nei vari centri regionali di Reumatologia, fino ad arrivare alla mancanza di riconoscimento sociale, di tutele lavorative, di invalidità civile per una malattia autoimmune, cronica ad andamento evolutivo».

«È evidente che il lavoro da fare è ancora molto» dichiara la presidente. La Lega italiana Sclerosi sistemica nasce nel 2010 con l’obiettivo di fare emergere una patologia complessa e sconosciuta quale è la Sclerosi Sistemica anche detta Sclerodermia.

Negli anni l’associazione è diventata il punto di riferimento sia per la diagnosi precoce grazie alla collaborazione con i centri ospedalieri pubblici, sia per l’educazione alla gestione della malattia e accompagna le persone con competenza e professionalità nel percorso diagnostico-terapeutico fornendo indicazioni riguardo alla gestione della patologia, sensibilizzando le istituzioni per l’ottenimento dei diritti ad oggi negati, stimolando la ricerca e infine promuovendo studi clinici con farmaci di ultima generazione nella speranza di arrivare a terapie sempre più efficaci per contrastare la malattia.