Claudia è di Bagnara, ha 24 anni ma il suo corpo fin da piccola le ha dato filo da torcere. Ma nonostante la malattia Claudia sorride e lo fa sprigionando una gioia di vivere che ha dato la forza a questa famiglia di andare avanti e continuare a lottare per difendere i suoi diritti.
Ma le istituzioni che dovrebbero prendersi cura di lei la stanno ostacolando. Questa, infatti, è la storia di una famiglia costretta a combattere con le istituzioni che, invece di tutelare le realtà fragili le costringono a fare slalom infiniti con una burocrazia tristemente inutile, soprattutto, per chi già deve combattere con enormi difficoltà.

Ma ancora una volta la disabilità fa a pugni con la burocrazia e una famiglia è costretta a fare giri immensi tra uffici, pec e richieste per ottenere i presidi medici necessari affinchè Claudia possa vedere alleviata la sua sofferenza.  Claudia è connessa a un ventilatore artificiale senza il quale non vivrebbe nemmeno un minuto. La Smard è una malattia ostile e ottenere le forniture dei presidi a domicilio dovrebbe essere una prassi scontata e non una lotta continua per ottenere un diritto. 

Diverse le richieste di sollecito dirette all’Asp ma ancora dopo due mesi di lotte questa famiglia è costretta a fare i conti con un sistema che anche per chi ha gravi patologie risponde in modo asettico e telegrafico. «Il regime normativo nazionale e regionale delle cure domiciliari prevede che l'operatore privato accreditato, che prende in carico il paziente in cure domiciliari, sia tenuto a dare esecuzione al piano terapeutico disposto dall'Azienda Sanitaria e accettato dal familiare del paziente». Tutte le istituzioni competenti conoscono bene la storia di Claudia e le necessità di una famiglia che chiede solo di poter ricevere i presidi necessari per curare le piaghe della figlia senza dover fare chilometri per reperirli. 

La frustrazione è il primo sentimento che emerge quando bisogna combattere per i propri diritti. E chiedere a una famiglia che convive con la disabilità di farsi carico anche di questioni burocratiche, diciamolo chiaramente, non è la migliore società che potremmo augurarci.