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«Sapevo che c'era qualcosa in me che non andava ma avevo paura di affrontare la malattia»

La sclerosi sistemica, la scoperta della malattia nella vita di Alessandra. La sua storia a LaC Salute

di Rossella  Galati
giovedì 28 giugno 2018
17:38
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"Sapevo che c'era qualcosa in me che non andava ma avevo paura di affrontare la malattia". Alessandra Paonessa ha 31 anni, è di Catanzaro ed è mamma di due bambini, di 8 e 4 anni. Da più di 5 anni convive con il fenomeno di Raynaud, una malattia rara, diffusa soprattutto tra le donne, causata da una vasocostrizione delle piccole arterie che provoca una riduzione acuta dell'afflusso di sangue alle estremità del corpo, in questo caso alle dita, modificando il colore della cute, con forti dolori. Alessandra parla della sua malattia col sorriso, un sorriso che non l'ha mai abbandonata nemmeno quando il  problema le ha stravolto la vita. "Prima della gravidanza non sapevo di avere la sclerodermia ma avevo capito che qualcosa non andava - racconta a LaC Salute - dopo la gravidanza la situazione è peggiorata. Le mani diventavano sempre più fredde, bianche, pungevano, facevano male, fino a diventare blu e rosse. È stata mia cognata, infermiera in una clinica privata, ad insistere perché mi rivolgessi ad uno specialista.

 

Così, dopo aver fatto le analisi, è stato il reumatologo dell'ospedale Pugliese a dirmi che si trattava di sclerosi sistemica. Dopo 15 giorni ho iniziato la terapia, una volta a settimana. All'inizio è stato difficile accettare il problema, ero molto giovane e avevo i bambini piccoli. Da subito ho iniziato a prendere la cardioaspirina. Dicevo a me stessa "non sono una vecchia, non la prenderò mai". Poi però andando in ospedale ho conosciuto altri pazienti in cura da molti anni e allora mi sono detta "pure io ce la devo fare". Oggi grazie alla terapia sto meglio ma le difficoltà ci sono sempre, soprattutto quando fa freddo. Per me anche i gesti più semplici diventano un problema: ho difficoltà ad allacciare le scarpe, prendere qualcosa dal frigo, pelare le patate, sollevare lo zaino dei bambini". E sono proprio i suoi bambini a darle la forza per affrontare la vita con ottimismo. A loro Alessandra ha subito spiegato che la loro mamma ha bisogno di aiuto e loro hanno capito che aiutare la loro mamma vuol dire vivere tutti con più serenità. I dolori, le difficoltà quotidiane, i crolli psicologici ci sono ma Alessandra si è dimostrata da subito più forte della malattia. "Vado incontro alla vita col sorriso, altrimenti starei male tutto il giorno e se  in futuro ci saranno difficoltà le affronterò sempre a testa alta". 

 

La sclerosi sistemica

In Italia sono circa 25.000 i pazienti affetti da sclerosi sistemica, soprattutto donne. Si tratta di una malattia  autoimmune, cronica ed evolutiva, caratterizzata da un ispessimento della cute che comporta l’alterazione della microcircolazione e quindi della irrorazione del sangue nella cute e anche in altri organi, con conseguente stimolo alla maggiore produzione di collagene. Le lesioni caratteristiche della sclerosi sistemica sono la fibrosi e le alterazioni del microcircolo. Nella maggior parte dei casi esordisce con il fenomeno di Raynaud che può manifestarsi pochi mesi o molti anni prima della malattia vera e propria. 

 

Il 30 giugno "ospedale aperto" a Catanzaro

Da qualche mese Alessandra è una volontaria della Lega Italiana Sclerosi Sistemica onlus sezione di Catanzaro, della quale fanno parte medici, pazienti e familiari, nata a Milano nel 2010, la cui missione è informare, sensibilizzare ed educare. Proprio per questo, in occasione della  giornata mondiale della sclerodermia, sabato 30 giugno dalle 9.00 alle 14.00, al V piano dell'ospedale Pugliese di Catanzaro, medici, infermieri e volontari saranno a disposizione dei cittadini che vorranno avere informazioni e sottoporsi gratuitamente alla caplillaroscopia, un esame assolutamente indolore che permette uno studio del micro-circolo digitale delle mani utile per intercettare, nella fase iniziale, il fenomeno di Raynaud.  Il quadro che emergerà  permetterà di capire se è necessario procedere con ulteriori accertamenti. Facendo già una distinzione tra fenomeno di Raynaud primitivo o secondario si potrà poi avviare un percorso diagnostico specifico. Per effettuare l'esame è necessario presentarsi con unghie prive di smalto. I sintomi, le cause i fattori della sclerodermia sono stati spiegati dal dirigente medico Soc Medicina Interna dell'Azienda Ospedaliera Pugliese Ciaccio di Catanzaro Carmelo Pintaudi nel corso della trasmissione LaC Salute, in onda ogni mercoledì e venerdì su LaC tv alle 13.30, alle 15.00 e alle 20.00.

 


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