La Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha inviato al presidente della Regione Calabria, Roberto Occhiuto, una lettera con la richiesta di attuazione della rete reumatologica in ottemperanza al decreto regionale 119/2017 secondo il modello hub e spoke che prevede che per determinate situazioni e complessità di malattia, siano necessarie competenze rare e costose che non possono essere assicurate in modo diffuso, ma devono invece essere concentrate in centri regionali di alta specializzazione ai quali vengono inviati gli ammalati dagli ospedali del territorio.

Migrazione sanitaria

L’associazione, che da anni lavora al fianco delle persone affette da sclerosi sistemica, malattia rara al codice RM0120, ha evidenziato ancora una volta in questa lettera le difficoltà che i pazienti riscontrano nella presa in carico in questa regione. La reumatologia è una branca della medicina visibilmente in abbandono che, di contro, conta un’incidenza di patologie reumatiche croniche ed evolutive di grande rilevanza nel panorama nazionale. La migrazione sanitaria dei cittadini calabresi affetti da patologia reumatica è rappresentativa di questa carenza.

Offerta inadeguata

La scelta obbligata della ricerca della cura extra regionale è dettata dall’offerta sanitaria non adeguata e dall’insufficienza dell’appropriatezza terapeutica. È infatti carente l’organizzazione dei servizi presenti negli ospedali di tutte le aziende sanitarie che, attraverso l’integrazione con i servizi distrettuali e di sanità pubblica, dovrebbe assicurare ai cittadini il livello primario di assistenza congruo e rispondente alla gravità e cronicità della patologia, nonché all’incidenza sulla qualità di vita del cittadino.

Cure inesistenti

Nelle strutture ospedaliere pressoché inesistente è la diagnostica di staging, gli esami che permettono di verificare l’avanzamento della malattia in organi ed apparati e che, data la complessità di malattia dovrebbero essere garantiti nel percorso di cura. Non sono garantiti nemmeno percorsi multidisciplinari per la presa in carico dei pazienti. L’associazione ha più volte sollecitato anche l’applicazione dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) come previsto dal DCPM 12 gennaio 2017, senza mai ottenere risposta nemmeno su questo punto.

Nuovo appello

Numerosi sono stati gli appelli che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha portato avanti negli anni con i commissari che si sono succeduti per assicurare ai malati reumatici percorsi di cura adeguati. Ci auguriamo che la nuova giunta possa accogliere le nostre richieste e fornire alle persone affette da sclerosi sistemica e da altre patologie rare, risposte e soluzioni.