Il covid non è l’unica emergenza a Reggio Calabria dove l’Asp, ormai al centro del dibattito nazionale per le sue falle, ha da un anno abbandonato chi vive in imprigionato non per il lockdown ma per una malattia neurodegenerativa gravissima che lo confina in casa. Vi abbiamo raccontato in passato la storia di Natale e le lotte di un padre che non si arrende di fronte all’inerzia delle istituzioni per garantire una vita dignitosa al figlio. Ma ci risiamo.

La Regione stanzia dei fondi dedicati ai disabili gravissimi ma l’azienda sanitaria da gennaio non eroga un soldo a chi ha dovuto anche abbandonare il lavoro per poter accudire i figli malati.

 
 

L’Asp e i suoi cronici ritardi

«Stiamo aspettando da dicembre dell’anno scorso – ci racconta Antonio, papà di Natale – a gennaio 2020 doveva essere garantita la continuità e partire con l’erogazione mensile per supportarci economicamente perché tutti i presidi necessari per evitare di contagiare Natale, sono tutti a carico nostro. L’Asp non ci fornisce  nulla neanche le mascherine. Siamo a novembre e dopo un anno ancora non si sa che fine abbiano fatto i fondi nonostante a giugno ci siano state date rassicurazioni».

Natale è monitorato a distanza per evitare di contagiarlo ma il coronavirus, oltre che a gravare sulle economie della famiglia costretta a farsi carico delle spese per i dispositivi di sicurezza, è diventata la scusa per rallentare la distribuzione dei fondi necessari per le cure di natale e dei tanti disabili reggini.

Fondi di 4 anni spariti

«Stiamo parlando di fondi del 2016, ci sono ben 4 anni di fondi che non si sa che fine abbiano fatto. E non ci azzardiamo nemmeno a chiedere dove sono andati a finire quei soldi pregressi. Ci accontentiamo se, quantomeno, pagano anche se in ritardo ma ormai ci stiamo rassegnando a questa situazione».

Nello sguardo e nelle parole di Antonio si legge tutta la dignità di chi non pretende nulla se non di vedere riconosciuto un diritto. Ma Natale non può e non deve attendere e un padre non dovrebbe lottare con delle istituzioni che dovrebbero invece tutelarlo.

Diritti negati e istituzioni

«Il vero problema non è la disabilità, quella l’abbiamo accettata e abbracciata e la viviamo ogni giorno. Ma quando sai che ci sono dei diritti che non vengono rispettati perché qualcuno si mette di traverso, e non so se lo fanno perché sono incompetenti o per altro, allora perdi le speranze. Le energie che abbiamo vorremmo spenderle e dedicarle ai nostri figli disabili e non ad inseguire il burocrate che non fa quello che è il suo lavoro».

Raccolta fondi

Esatto, Antonio non chiede nulla di più se non quello che è dovuto ai suoi figli. Dopo Natale, infatti, anche la sorellina, la piccola Chiara ha mostrato la stessa disabilità e un padre che non ha mai smesso di lottare, invece di trovare aiuto nelle istituzioni ha dovuto dare fondo ad ogni altro mezzo possibile e adesso, senza lavoro e con due figli disabili, ha lanciato una raccolta fondi per supportare le poche ricerche in atto per queste gravi malattie neurodegenerative. Chiunque, con un piccolo gesto, può fare tanto perché le sofferenze di Natale e Chiara e dei tanti disabili gravissimi, non siano vane.