«La mia paura è di non essere abbastanza forte o di non avere abbastanza coraggio. Tutti dicono che sono forte e coraggiosa ma in realtà mi sento una formica di fronte a queste cose grandi come la malattia». Sentirsi una formica di fronte al gigante della malattia con la paura di non essere abbastanza forte da affrontarla. Francesca Mandaliti descrive così il suo rapporto con la fibrosi cistica, diagnosticatale quando aveva appena 2 mesi. Oggi ha 35 anni, un bel sorriso e due occhi grandi. E’ una ragazza forte che più volte ha sperimentato la sofferenza ma che non ha mai perso di vista il suo obiettivo: combattere contro quella malattia genetica che aveva già portato dolore nella sua famiglia.

«Il mio fratellino è morto a nove mesi»

«Mio fratello è morto quando aveva nove mesi, nel 1975. E’ stato curato al Gaslini di Genova ma purtroppo in quegli anni le cose non erano come adesso. Non si arrivava neanche all’età dello sviluppo. Ora per fortuna le cose sono cambiate. Quando sono nata io, a mia madre avevano detto che ero sana. Dopo due mesi, siccome avevo gli stessi sintomi che aveva avuto il mio fratellino, tosse, problemi di respirazione, febbre, perdita di peso, mia mamma aveva capito che c’era qualcosa che non andava. Tutti dicevano che si trattava di un  soffio al cuore. Purtroppo non era così e a Catanzaro, con il test del sudore, mi  è stata diagnosticata la malattia. Da lì sono iniziate le terapie e le cure».

Quando la malattia diventa "normalità"

Una malattia che per Francesca è la normalità: «Avendola da sempre, tutto quello che faccio per me è normale. E’ normale andare in ospedale, fare i ricoveri, fare la terapia, prendere i farmaci. E’ normale anche che ci siano sconforto e momenti no. Ma sono solo momenti  perché poi bisogna continuare a lottare nonostante la stanchezza, l’affanno, la tosse. Tante volte non riesco a programmare qualcosa, anche solo andare a mangiare una pizza, perché mi viene la febbre. Ma in tutto questo ho avuto la grande fortuna di incontrare persone che mi hanno sempre aiutato. Persone che hanno preso a cuore la mia causa. Sono persone che fanno parte della mia vita, della mia famiglia. Ho la fortuna di vivere in una società molto sensibile».

L'insegnamento di mamma Antonietta

Francesca è in cura presso il Centro regionale di Lamezia Terme ed  è sicuramente  un esempio di consapevolezza e di coraggio. Da Soverato, dove vive con la sorella e il papà, continua a sorridere alla vita e a pendersi cura di se stessa come le ha insegnato mamma Antonietta, venuta a mancare 7 anni fa. «La forza mi viene dalla mia famiglia. Bisogna lottare soprattutto per le persone che ci vogliono bene. Io lo faccio per mia sorella, per mio papà ma soprattutto per la mia mamma. Lei ha sempre lottato per farmi stare bene e anche se adesso purtroppo non c’è più, devo continuare a lottare e farle vedere che sto andando avanti come vorrebbe lei. Quando è andata via avevo 28 anni, abbiamo sempre avuto un rapporto speciale. Tutti notavano che non si era mai staccato il cordone ombelicale. Mi ha sempre insegnato che la salute e le cure devono venire al primo posto. E quindi per lei sto continuando questa battaglia».

Aiutare la ricerca

Ad un certo punto della sua vita Francesca capisce che per combattere la fibrosi cistica non bastano solo le cure ma serve qualcosa in più. E’ per questo che decide di aiutare la ricerca. «Ho deciso di aiutare la ricerca dopo un altro grave lutto che mi ha colpito. Nove anni fa è venuto a mancare un ragazzo per me speciale, con la fibrosi cistica. In quel momento ho capito che dovevo darmi da fare. Anche se so che il mio aiuto è una cosa minima, ho sentito il bisogno di dare una mano per accelerare la ricerca e aiutare i ricercatori e così sono diventata una volontaria della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica, nata nel 1997 con sede a Verona. Si occupa di finanziare i progetti di ricerca, comprare macchinari per i ricercatori, formarli. In questi dieci anni ha fatto grandissimi passi da gigante, non solo in termini di scoperte ma anche come numero di volontari, ci sono delegazioni e gruppi di sostegno in ogni regione. Siamo tantissimi volontari e questo secondo me vuol dire innanzitutto che la Fondazione è un’istituzione seria e poi che stiamo facendo un buon lavoro perché molti ci credono e ci aiutano. Adesso è in corso la campagna pasquale: con l’acquisto delle uova, dei coniglietti di cioccolata, delle colombe, si può aiutare la ricerca finanziando progetti specifici. Un gesto semplice per fare felici tante persone».

Il sogno di Francesca

Francesca ha molta fiducia nella ricerca: «Se nel 1975 il mio fratellino è mancato così piccolo e adesso io ho 35 anni vuol dire che le cose sono andate avanti, le aspettative di vita sono aumentate. Mentre prima si arrivava all’adolescenza, adesso si ha un’aspettativa di vita di 40 anni. Magari tra 10 anni aumenterà ancora. Questo grazie alle ricerche che vengono fatte ogni giorno». La fibrosi cistica sicuramente mette dei paletti nella vita dei pazienti ma non può certo impedire agli stessi di avere dei sogni. «Io sogno che ci sia una cura per la fibrosi cistica. Anche se non la portò vedere io, mi auguro veramente con tutto il cuore che questo succeda anche per chi adesso magari è piccolo, per i bambini. Spero che quando arriveranno a 30 anni, come me adesso,  potranno dire “la cura c’è”. Questo è il mio sogno più grande».