Sono state sessanta le persone che si sono sottoposte a screening per individuare e accertare casi di sclerosi sistemica nella popolazione. Di queste almeno cinque le diagnosi certe e dieci i quadri capillaroscopici alterati che necessitano di approfondimento mentre sono state diverse le diagnosi di altre connettiviti. Sono questi i numeri della due giorni che si è svolta a Catanzaro in occasione della ottava giornata mondiale delle sclerosi sistemica. I numeri e la grandissima affluenza certificano le esigenze di un territorio che sul tema ha ancora tanti passi da compiere. “La due giorni di Catanzaro e l’ottenimento di un tavolo tecnico in Regione Calabria per la definizione di un piano diagnostico terapeutico assistenziale della Sclerosi Sistemica progressiva sono parte dei risultati del nostro impegno nei territori”, ha commenta la presidente dell’associazione Manuela Aloise, “la nostra vera forza sono i volontari, tra cui le stesse persone che convivono con la patologia, che riescono a generare energie positive coinvolgendo la società scientifica e quella civile”.

 

È evidente che i primi risultati dell’indagine epidemiologica nazionale, che saranno presentati integralmente il prossimo autunno, misurano un’incidenza di patologia molto alta. Da qui scaturisce la richiesta di intervento della Regione, non solo per la copertura finanziaria del Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale che si andrà a determinare, ma anche per l’apertura di reparti di Reumatologia con posti letto autonomi. Necessario e urgente l’adeguamento delle strutture come peraltro previsto nel DCPM 12 gennaio 2017 che definiva la Sclerosi Sistemica una malattia rara. “La nostra funzione – ha concluso Manuela Aloise - è quella di operare in regime di supporto socio-assistenziale e solidarietà famigliare, stimolando e incentivando la formazione di gruppi di rappresentanza locali rimanendo terzi rispetto alla funzione medico-scientifica. Diamo voce ai pazienti e restiamo attenti a rappresentare presso gli Enti e le Istituzioni i bisogni reali e a soddisfare le esigenze della quotidianità di chi vive questa complessa malattia rara”.

 

l.c.