Disabilità, la forza di Antonio: «La mia vita affascinante nonostante la malattia»

VIDEO | Respirare è il nuovo libro del giovane lametino affetto da distrofia muscolare, presentato al Centro clinico San Vitaliano di Catanzaro alla presenza di una platea davvero molto speciale 

di Rossella  Galati
17 settembre 2019
10:29
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«Anche in una condizione come la mia si può vivere una vita piena e affascinante». E’ questo il messaggio che Antonio Saffioti, giovane lametino affetto da distrofia muscolare, intende mandare attraverso le pagine del libro scritto insieme a Salvatore D’Elia, “Respirare”. Un racconto, quello della sua vita, già iniziato con il volume “Chi ci capisce è bravo”, che in questo caso parte da un momento particolare, da una scelta che a causa di problemi respiratori Antonio è costretto a fare a maggio 2018 tra l’alimentazione assistita e la tracheotomia per poter continuare a vivere in modo indipendente, quando era ricoverato al centro clinico Nemo Sud di Messina, dove è attualmente in cura. «La mia scelta è stata quella di concordare con i medici di effettuare  la tracheotomia per vedere se riuscivamo a salvaguardare un’alimentazione naturale e non artificiale. Per fortuna è andata bene ed io adesso riesco ad alimentarmi come prima. Inoltre ho deciso di devolvere il ricavato del libro in beneficienza al centro Nemo, che è un centro di eccellenza del sud Italia, per sostenere la cura delle patologie neuromuscolari. Lì ho potuto conoscere tante persone con patologie diverse dalla mia, anche più gravi».

Una platea speciale

Antonio racconta la sua esperienza di fronte ad una platea speciale, quella dei pazienti del centro clinico san Vitaliano di Catanzaro, specializzato per l’assistenza ai pazienti affetti da sla e malattie neuromusocolari. «Sono molto importanti momenti come questo che forse sbagliando vengono considerate come attività collaterali rispetto a quelle medico-sanitarie  – ha sottolineato il direttore sanitario della struttura Bonaventura Lazzaro -. Penso invece che facciano parte in modo integrante delle cure, soprattutto per alcuni pazienti con patologie come queste, lunghe, stancanti, ma in parte confortate da momenti del genere». «Sono venuto qui un po’ emozionato – confessa Antonio -. Quando Domenico Mauro, lo psicologo della struttura, mi ha proposto di organizzare qui la presentazione, io ho accettato con grande piacere perché sapevo di trovarmi difronte a persone che come me convivono con la loro patologia ma che riescono a vivere una vita dignitosa. Quando si scrive un libro su un argomento del genere lo si fa soprattutto per le altre persone affinchè anche gli altri possano affrontare situazioni simili».   

La famiglia 

Nel corso della presentazione, moderata da Antonio Sergi, durante la quale lo speaker Attilio Mela ha letto alcuni passaggi significativi del libro, è intervenuto anche il padre di Antonio, un angelo che silenziosamente ogni giorno, insieme alla madre e alla sorella, accompagna il figlio con cura e amore. «Io e la mia famiglia abbiamo sempre cercato di fare il nostro dovere di genitori. Ci sono stati solo piccoli momenti di disperazione, non di più. Abbiamo sempre cercato di stare in mezzo alla gente perché volevamo condividere con gli altri, con la comunità, questo nostro problema. Stare insieme agli altri ci ha reso forti. La gente ha visto crescere Antonio e lo ha sempre trattato con normalità. Anche la parrocchia  e la scuola ci hanno aiutato molto. Nel primo libro, come famiglia, abbiamo deciso di raccontarci e credo che ne sia venuto fuori una sorta di vademecum per le famiglie. Buone pratiche che ogni famiglia dovrebbe seguire per non far sentire la disabilità. Anche a scuola ho sempre raccomandato ai professori di trattare mio figlio come tutti gli altri. E così Antonio ha potuto fare tutti i percorsi: è riuscito a laurearsi in giurisprudenza all’università di Catanzaro, è riuscito a lavorare in modo precario, come tutti quanti i giovani. Fino a quando siamo arrivati al momento della tracheotomia, come si racconta nel secondo libro, con la consapevolezza di tutto ciò a cui andavamo incontro. Ci siamo anche associati all’associazione lametina Il girasole, che comprende famiglie di ragazzi con disabilità, e ci siamo dedicati alla Fish. La sua, la nostra, è una vita normale».

 

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