Autismo: «In Regione non c’è tempo per discutere la proposta di legge»

«La Regione Calabria non ha tempo per parlare di autismo». A dirlo aspramente in una nota è il comitato di associazioni calabresi che da anni si batte fin dal 2011 per l’approvazione della legge regionale.
 

«Ancora una volta l’Autismo è assente dal palazzo regionale – continua la nota.  L’ordine del giorno, per l’ennesima volta, mette da parte la trattazione della Proposta di Legge Regionale 57/X, titolata “Interventi per l’assistenza a favore di persone con disturbi autistici e dello spettro autistico dall’età evolutiva a quella adulta” .


La pl 57/X (del 15/07/2015) è la terza proposta di Legge sull’Autismo presentata in Consiglio Regionale. E fa seguito: alla proposta di legge 198/IX del 2011  e a quella 553/IX del 2014. Entrambe abbandonate con il rinnovo della consiliatura regionale nel 2015.

Gli impegni presi dai consiglieri  regionali

Il 5 aprile scorso, direttamente in audizione, i componenti della Terza commissione hanno espresso la necessità di provvedere con urgenza all’approvazione di un testo che, finalmente, tenesse conto delle reali esigenze avanzate dalle famiglie, con la massima disponibilità ad approvare tutti gli emendamenti che si fossero resi necessari, stante anche la dormiente situazione in cui versava un testo di legge, con importanti lacune.

Gli impegni presi dalle associazioni calabresi

Come richiestoci (perchè proprio per questo eravamo andati a Reggio Calabria) ci siamo messi al lavoro. Tutti, tutte le associazioni del comitato Uniti per l’Autismo Calabria, che riunisce ben 9 associazioni di famiglie di persone con autismo sparse su tutto il territorio regionale, nato con lo scopo di presentare alle istituzioni le reali esigenze delle persone con autismo, delle famiglie e dei loro caregivers per una concreta e definitiva azione di lancio delle buone prassi di inclusione in ogni contesto sociale. Nell'aprile scorso ci era stato richiesto di formulare un testo così come lo vorremmo, con una relazione da allegare. Un lavoro già fatto, praticamente. Già confezionato.
Il 29 maggio 2018 abbiamo presentato una proposta di Legge nuova, articolata, che tiene conto anche della definitiva inclusione dei disturbi dello spettro autistico nei Lea,  approvata dalla Conferenza Stato-Regioni del 10 maggio 2018. Che tiene conto del presente e del futuro dei nostri figli.

La proposta di modifica presentata dal comitato Uniti per l’Autismo

La complessità dei disturbi dello spettro dell’autismo, oltre a quanto evidente dalla letteratura scientifica in merito ai deficit di cui alle definizioni diagnostiche cui si rimanda, è nella quasi totalità dei casi estremamente potenziata dall’inesistenza di servizi fruibili o dall’assoluta inadeguatezza di quelli disponibili, che comportano evoluzioni ancora più disfunzionali dei disturbi stessi nel corso della vita della persona, escludendola di fatto totalmente (insieme alla propria famiglia o ai propri caregivers) non solo dai contesti sociali tipicamente intesi ma anche, troppo spesso, da semplici e singole esperienze; che debbono quindi intendersi come negate opportunità di apprendimento, interazione, condivisione e relazione con l’altro e con gli atri, come mancate possibilità di equo ed adatto approccio funzionale/terapeutico ad una disabilità che ha nella differenza e nel deficit relazionale la propria definizione, ma che dalla stessa “relazione” dipende per il raggiungimento dei migliori standard adattivi e funzionali per la Persona.
L’impostazione della proposta mira a riconoscere ed attribuire alle famiglie ed ai caregivers il ruolo principale nella definizione degli interventi necessari a garantire i migliori e più funzionali interventi e servizi finalizzati al più completo obiettivo di concreta inclusione sociale della persona con autismo, in ogni fase della propria vita: dalla urgente necessità di garantire approcci terapeutici evidencebased, in applicazione delle Linee guida 21 Autismo e dei Livelli essenziali di assistenza, soprattutto in età infantile ed adolescenziale, a carico del sistema sanitario nazionale, fino alla esigenza altrettanto importante di prevedere interventi di naturalizzazione di contesti sociali, altrimenti non accessibili o adeguatamente fruibili in età adulta».