«Noi abbiamo sempre avuto grandi difficoltà in Calabria e la pandemia non ha fatto altro che scoperchiare il vaso di pandora portando a galla le difficoltà dei malati autoimmuni ma in generale di tutti i malati». Sono state tante le difficoltà che i pazienti hanno dovuto affrontare durante la pandemia. Qualità ed efficienza dei servizi e delle prestazioni sanitarie hanno spezio lasciato spazio a confusione e lunghe liste d'attesa e a preoccupare in particolar modo i malati autoimmuni, circa duemila in Calabria, sono ora le prenotazioni. È l'allarme lanciato dalla presidente dell'associazione Calma, Calabria malati autoimmuni, Luana Maurotti.

L'attesa dei malati

«Nel caso di queste malattie è molto importante una diagnosi precoce e a parte questo ci vogliono controlli periodici ogni quattro mesi. Se io mi prenoto oggi ad un Cup mi sento dire che ci vorranno dai sette agli otto mesi. In tutto questo c'è da considerare che durante la pandemia coloro che avevano già una visita prenotata sono stati richiamati per sentirsi dire che la visita è saltata con la necessità di prenotarsi nuovamente perdendo così la priorità acquisita ma dovendo aspettare altri otto mesi. E allora non ne usciamo più. Se oggi io telefono a Milano per prenotare una visita reumatologica, che è quello di cui parliamo nel caso di malati autoimmuni, mi verrà fissata subito una visita con un controllo nell'arco di quattro mesi. Qui invece sembra che il tempo si sia fermato».

La sensazione di abbandono delle famiglie 

In un quadro del genere la sensazione dei malati è di assoluto abbandono a se stessi: «le famiglie continuano ad essere lasciate sole ma non solo, sono un po' allo sbando perchè alcuni non possono andare a farsi le visite a pagamento, non tutti hanno la possibilità. È una condanna essere malati ma è una condanna ancor di più essere poveri e non potersi permettere una visita. Questo genera il solito sistema di clientelismo anche sanitario. Ma non posso condannare chi ne usufruisce in quanto chi deve fare una visita, deve cercare di ottenerla in qualsiasi modo. Noi come associazione abbiamo cercato di fare il possibile ma non possiamo sostituirci alle istituzioni».

La testimonianza di Luana

La presidente di Calma, affetta da 24 anni da lupus eritematoso sistemico, da sempre ha dedicato gran parte del suo tempo al volontariato, ai bisogni di tutti quei pazienti che come lei non accettano che ci siano malati di serie A e malati di serie B ma anche per ricordare all'opinione pubblica cosa vuol dire essere malati autoimmuni: «vuol dire che tutti i giorni hai difficoltà ad alzarti, che la notte non hai dormito bene perchè hai dolori, che fai fatica quattro volte in più di una persona normale, che devi organizzare la vita in base alle tue possibilità e non in base a quello che vorresti fare, il tuo cervello va a diecimila ma il corpo non risponde. Io ho perso un rene, ho fibrosi polmonare, vasculite. Ma non è questo che ferma le persone perchè non è importante la quantità del tempo che uno vive ma è la qualità. Però io non vorrei lottare per la mia malattia e dover lottare anche con le istituzioni per farmi curare. Vorrei prima o poi morire però avere la soddisfazione di vedere nei cittadini calabresi, nei malati della nostra regione, quel riscatto di orgoglio e poter dire “io mi curo in Calabria"».