I duemila pazienti “invisibili” che in Calabria lottano contro le malattie autoimmuni

A vederla nessuno direbbe che si tratta di una persona malata. È una donna bella, solare e curata di 52 anni, eppure dietro al sorriso di Luana Maurotti si nasconde una gande forza, quella che ha dovuto sfoderare da quando aveva 32 anni e due figlie di 15 e 10 anni. È stato allora che Luana ha scoperto di avere il Lupus eritematoso sistemico, una malattia autoimmune causata da un errore del sistema immunitario “impazzito” che anziché limitarsi ad aggredire gli agenti patogeni, attacca anche i distretti dell’organismo.  «Mi sentivo perennemente debole e avevo dolori articolari – racconta -. Le energie non c’erano, la notte non dormivo bene e il giorno dopo mi svegliavo stanca. Piano piano è cambiata la qualità della mia vita. La nostra è una malattia invisibile ma non immaginaria e fare diagnosi è complicato».

Vivere con "Calma"

Negli  anni Luana ha anche perso un rene, ha sofferto di vasculite celebrale, fibrosi polmonare, sindrome di Sjogren, fibromialgia, assonopatia  motoria e Neuroles. E se da una parte i suoi problemi di salute la costringono a rivedere le sue abitudini e a dover usare determinate accortezze,  dall’altro le offrono anche nuove opportunità come quella di  dare voce al suo vissuto di malattia, di essere di aiuto agli altri, di mettere la sua esperienza a servizio di tutti i malati.

Ecco allora che decide di raccogliere i suoi pensieri e la sua storia nelle pagine del libro "A spasso con il lupo", un volume sulla medicina narrativa, sulla "malattia di mille volti" perchè ogni paziente è un mondo a sè, in cui l'autrice si racconta insieme ad altri quattro malati autoimmuni italiani. Ma non basta. Per Luana è importante andare oltre, offrire un supporto concreto ai malati e favorire la conoscenza. Da poco più di un anno è al timone dell’associazione Calma, Calabria Malati Autoimmuni. Un nome la cui scelta non è casuale. Perché dietro quell’acronimo c’è di più: c’è una condizione che costringe alla calma a causa della malattia ma c’è anche un bisogno, quello di ricorrere alla calma per trovare le soluzioni ai problemi.

Rispetto per il malato

Perché di problemi i malati ne hanno tanti. E lo sa bene Luana che, tra le tante criticità con le quali negli anni si è dovuta scontrare, c’è anche quella di dover fare denuncia alla Procura della Repubblica di Catanzaro per vedersi riconoscere un diritto sacrosanto, quello di potersi sottoporre ad una visita medica in tempi brevi.

Lo scorso mese di agosto infatti la presidente dell’associazione Calma è stata vittima di un disservizio della sanità calabrese all’Asp del quartiere lido di Catanzaro. Per la carenza dei medici si era vista rimandare l’asportazione della radice di una cisti prenotata sei mesi prima, a febbraio 2020, cioè ad un anno esatto dal primo intervento per l’incisione. Un fatto inaccettabile, sintomo di un sistema che non funziona. «Io non lotto più con la malattia ma lotto con la burocrazia. Ho dovuto fare una denuncia per avere i miei diritti. Luana l’ha fatto, e chi non ha il coraggio come me, cosa deve fare? Deve subire? – si chiede ancora oggi –. L’associazione Calma vuole cercare di evitare queste cose perché non è con le denunce che si devono ottenere i diritti. Ci vuole rispetto per il malato. La malattia non è una nostra scelta».

Le criticità

Per Luana quello che manca ancora oggi, al termine del 2019, è una organizzazione seria e organica. «È vero che c’è carenza di personale ma manca soprattutto una forma di organizzazione. Il discorso vale per tutti perché non ci sono malati di serie A e malati di serie B. Ci sono malati e basta. Noi lotteremo per questo e per avere una qualità di assistenza uguale a quella delle altre regioni. Non è accettabile che se vado a curarmi a Milano riesco ad avere una visita nel giro di pochi giorni e qui ci vogliono mesi. Senza considerare i costi dei cosiddetti “viaggi della speranza”».

Già, perché sono tanti, troppi, i viaggi che Luana ha dovuto affrontare per potersi curare in questi anni: «Con quanto ho speso in 20 anni di malattia, avrei comprato una casa». Ma perché c’è ancora chi decide di non curarsi in Calabria? Per la Maurotti, oltre al problema della mancanza di organizzazione, quello che anima i calabresi è un diffuso stato di scoraggiamento, strettamente collegato al primo aspetto. «Eppure in Calabria le professionalità ci sono – sottolinea -. L’augurio per tutti i malati, per quelli autoimmuni in particolare che hanno esigenze un po’ particolari, è che possano curarsi qua senza dover ricorrere ai viaggi della speranza con un grande risparmio per la sanità calabrese ma anche e soprattutto con un grande risparmio di energie e di risorse economiche per noi malati».

Dai primi mesi del nuovo anno l'associazione presieduta da Luana Maurotti inizierà a raccogliere i dati quantitativi e qualitativi per favorire lo studio delle cause, valutare l’impatto sociale e studiarne il ritardo diagnostico.

Il registro dei malati autoimmuni

Solo poche settimane fa Luana è rientrata a casa, a Catanzaro, dopo aver trascorso tre mesi a Milano: «Ho dovuto fare due delicati interventi in un mese per via di alcune complicazioni ma sono tornata più combattiva di prima, con una grande carica».

Luana sente il sapore della vita in ogni gesto, in ogni sguardo, in ogni relazione, e tanti sono gli obiettivi che intende perseguire con l’associazione Calma già dai primi mesi del 2020. Primo tra tutti l’istituzione del Registro dei malati autoimmuni calabresi. Grazie al lavoro già avviato con il comitato scientifico, presieduto da Cleto Corposanto, coordinatore del corso di laurea in Sociologia dell’Università Magna Graecia di Catanzaro, e grazie anche al contributo di Beba Molinari, docente di sociologia, e di altri professionisti esterni, si provvederà a raccogliere i dati quantitativi e qualitativi delle cosiddette “malattie invisibili”, circa ottanta tipologie, alla cui diagnosi si arriva solitamente con molto ritardo, anche dopo anni. Sarà uno strumento utile per malati e specialisti, per favorire lo studio delle cause, valutare l’impatto sociale e ambientale, analizzare l’incidenza della malattia in un determinato territorio, confrontare le esperienze, studiare il ritardo diagnostico. Un impegno che è anche un augurio per il nuovo anno: «Una diagnosi precoce può aiutarci a gestire meglio la malattia anche se si tratta di malattie croniche – conclude la Maurotti -. Sappiamo che non possiamo guarire ma esigiamo una qualità di vita dignitosa».