Scrive musica per rinascere ogni volta Igor Gullà, 44enne di Palermiti, nel catanzarese, affetto da Sma di tipo 3, atrofia muscolare spinale. Una patologia neuromuscolare rara che provoca una graduale debolezza. «È una patologia tremenda però allo stesso tempo è dolce – spiega Igor – perché la sua progressione è talmente lenta che non ti accorgi nemmeno del suo progredire e non è assolutamente dolorosa. Tutto dipende dallo spirito, io fortunatamente ho affrontato sempre tutto con positività e questo mi fa dimenticare a volte di essere un disabile». Igor è un bimbo di appena 3 anni quando inizia a cadere a terra, da lì i primi controlli all'ospedale pediatrico Gaslini di Genova, poi allospedale delle Molinette di Torino e infine la diagnosi.

Una cura sperimentale

Ma nonostante la malattia, la sua è una vita piena, fatta amore e di tante passioni. Tra tutte la musica e il teatro. Igor è infatti compositore e insegnante di pianoforte, regista e autore della compagnia teatrale Palermiti Artem. Ma è soprattutto marito di Federica e papà di Manila, ed è proprio la nascita di Manila, che compirà due anni tra pochi giorni, a dare a Igor la forza di combattere contro la sua malattia. «Fino a quel momento, devo essere sincero, sono stato molto negligente nel senso che mi interessavo a tutto ma poco alla mia salute. Da quando è nata mia figlia ho dovuto farlo anche per lei». Da quest’anno Igor si sta infatti sottoponendo ad una cura sperimentale al Centro Nemo Sud di Messina con il primo farmaco al mondo autorizzato per la SMA, lo spinraza. «Ancora non ci sono grandissimi risultati perché i tempi sono molto ristretti – spiega -. I medici non si vogliono sbilanciare ma c’è molta positività e questa penso sia importante perché la speranza è determinante nell’essere umano. Sapere che c’è una luce in fondo aiuta tanto».

L'amore per la sua famiglia

Igor sorride mentre ci racconta la sua vita e i suoi occhi brillano quando ricorda come ha conquistato la moglie. «Ho iniziato a studiare musica da piccolo, poi è arrivata la passione per il teatro. Qui a Palermiti, con un gruppo di ragazzi meravigliosi, abbiamo messo in piedi una compagnia teatrale che mi ha permesso di fare tante conoscenze, tra queste ho conosciuto anche colei che sarebbe diventata mia moglie, Federica, una donna straordinaria con delle idee talmente libere e senza pregiudizi che non mi percepisce come disabile. Dal nostro amore è nata Manila ed è qualcosa di indescrivibile. Ho assistito anche al parto e la sua nascita è stato il momento più bello della mia vita. E’ un’emozione che si ripete ogni giorno: vederla imparare a fare tante cose è come rivivere l’emozione di quando è venuta al mondo».

La passione per il teatro 

Ma le soddisfazioni di Igor sono legate anche ai successi che negli ultimi undici anni ha collezionato con la sua compagnia teatrale. «Con i ragazzi abbiamo realizzato il nostro sogno che era quello di avere qui a Palermiti un piccolo teatro. Cosa non facile da ottenere soprattutto nei piccoli paesi interni come il nostro ma noi ci siamo dati da fare e il teatro ce lo siamo costruiti. Quest’anno siamo alla terza stagione. In qualità di autore, ogni anno scrivo uno spettacolo nuovo. Sono delle commedie, in parte in vernacolo, che portiamo anche fuori dai confini regionali. Quest’anno come compagnia abbiamo anche preso un premio importante nella città di Caccuri, legato al noto premio letterario al quale è stata abbinata anche una stagione teatrale. Noi abbiamo partecipato e siamo arrivati al primo posto».

Il messaggio di Igor

Igor affronta dunque la sua vita con forza e determinazione e ogni giorno è in grado di dimostrare a tutti coloro che incontra sul suo cammino che l’abilità è una questione soggettiva. «Tante volte penso che così come noi siamo diversamente abili, molte persone sono diversamente disabili. E quindi con quest’idea dico che tutti abbiamo le nostre opportunità, basta volerle e inseguirle».