L'autismo, Iulia e le istituzioni «indifferenti» al grido di aiuto dei genitori: «Nessuno ci sente»

VIDEO | E' una bellissima bambina di Roccabernarda di 4 anni e mezzo affetta da disturbo dello spettro autistico. Da mesi ormai il papà Marian chiede un aiuto concreto per permettere alla figlia di essere inserita in un contesto terapeutico appropriato

di Rossella  Galati
domenica 10 febbraio 2019
14:53
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La storia della piccola Iulia
La storia della piccola Iulia

«La storia inizia circa 2 anni fa, quando abbiamo notato i primi sintomi dell'autismo. Dopo aver fatto il vaccino esavalente la nostra bambina è cambiata. Ha avuto un periodo di febbre, che è normale per un bambino che viene vaccinato, ma dopo questa febbre era assente, non c'era più il contatto oculare, aveva delle stereotipie ed era sempre svogliata. Dopo la diagnosi ci è crollato il mondo addosso». Così Marian Falcescu, il papà di Iulia, una dolcissima bimba di 4 anni e mezzo  con il caschetto biondo e due profondi occhi blu, affetta da disturbo dello spettro autistico da quando aveva circa 1 anno e mezzo. Una condizione che ha stravolto la vita di questa famiglia, originaria della Romania, che vive a Roccabernarda in provincia di Crotone. E' da qui che Marian e sua moglie Claudia, che hanno già perso un figlio per cromosomopatia, portano avanti la loro battaglia per inserire Iulia in un contesto terapeutico appropriato.

L'appello alle istituzioni

«Terapie specifiche per l'autismo convenzionate non ce ne sono, come il metodo Aba e altre terapie comportamentali che creano dei canali alternativi che permettono al bambino di comunicare. I centri privati sono pieni. Noi l'abbiamo messa in lista d'attesa subito dopo la diagnosi, sono passati quasi due anni. Il servizio sanitario offre un'ora di logopedia e due ore di psicomotricità che fanno bene ma non bastano minimamente per il problema di Iulia. Per questo il papà di Iulia ha scritto alle istituzioni, all'Asp, al presidente della regione e della provincia senza aver ricevuto risposta, chiedendo un aiuto concreto. Cerchiamo di gridare più forte possibile però sembra che nessuno ci sente». Un'indifferenza di fronte alla quale Marian non si arrende e contro la quale combatte non solo per Iulia ma per tutti i bambini con disturbo dello spettro autistico incontrando il sostegno di alcuni cittadini e realtà associative del territorio, tra tutte la Caritas Diocesana di Crotone.

Lo sportello amico "a casa di Iulia"

«Ringrazio la Caritas - aggiunge Marian - la parrocchia di Roccabernarda e don Francesco Cristofaro. C'è tanta gente buona intorno a noi ma c'è bisogno anche delle istituzioni». «Abbiamo conosciuto Iulia e la sua famiglia più di un anno fa - racconta l'operatrice Manuelita Scigliano - e abbiamo preso a cuore la sua causa anche perché ci siamo resi conto che c'è una carenza nel nostro territorio, quella di avere servizi a sostegno di questi bambini autistici e delle loro famiglie. Quindi come Caritas ci siamo dati un obiettivo: poter fare qualcosa per loro». «Chiaramente la Caritas non si fa promotrice di un centro di terapia e di diagnosi - spiega il direttore della Caritas don Rino Le Pera - ma abbiamo potuto realizzare un progetto, lo sportello amico "a casa di Iulia", che prevede un luogo, uno spazio dove le famiglie che vivono questo disagio possono incontrarsi e confrontarsi, e dove i bambini possono trovare realmente delle figure professionali volontarie che si mettono a disposizione per ciò che riguarda la terapia, lo sviluppo, la crescita». A papà Marian chiediamo come vede il futuro di sua figlia? «Molto incerto - ci risponde - il tarlo che ogni giorno mi buca il cervello è proprio questo, che cosa sarà dopo. Adesso è tutto a posto, ci siamo noi, ma dopo?»

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