«A 4 anni mio figlio uscì dal silenzio, ascoltò la sua voce e iniziò a vivere»

Ha 22 anni, lo sguardo intenso, un sorriso timido e una grande passione per l’informatica, la fotografia e la pizza acrobatica. È Salvatore, unico figlio di Emma Sigillò e Francesco Guarnaccia, sposati da 24 anni. Li incontriamo nell’azienda agrituristica di famiglia a Isca sullo Ionio, nel Catanzarese, è qui che ci raccontano la loro storia. Una storia fatta di sacrifici, sofferenze ma anche di gioia e generosità.
Salvatore aveva appena 3 anni e mezzo infatti quando i suoi genitori scoprono che è affetto da ipoacusia bilaterale profonda, una riduzione uditiva che sconvolge la vita di tutta la famiglia. «I nervi acustici si sono atrofizzati e quindi l’orecchio non percepiva le vibrazioni - ci spiega Francesco -. Problema che abbiamo risolto con la protesizzazione». «Dall’età di 4 anni e mezzo fino a quando si diplomato al liceo artistico abbiamo fatto una guerra con tutti, cercando di portare avanti lui come persona, di dargli la sua autonomia ed essere accettato dalla società perché la deformazione di questa sua patologia poteva cadere nell’autismo - racconta Emma -. All’inizio per me è stato catastrofico sentirsi inerme e avere paura di non riuscire a trovare una soluzione che poi pian piano abbiamo trovato grazie all’amore della nostra famiglia. Un figlio per un genitore è la sua anima, il suo corpo, è tutto. E oggi, dopo tanti anni, è una grande soddisfazione poter dire che ce l’abbiamo fatta tutti insieme  mossi dal desiderio di vedere nostro figlio accettato dagli altri, non escluso».

Una rete scuola-famiglia

«Ha trovato anche dei bravi compagni a scuola che non l’hanno isolato – aggiunge il padre -, l’hanno reso sempre partecipe. È stato un lavoro di tutti». «All’inizio ci siamo resi conto che c’era qualche problema a livello comunicativo che si è acuito alla scuola materna – spiega Emma -. Da lì è iniziato l’iter che abbiamo sempre affrontato insieme. Adesso Salvatore ha due apparecchi acustici che gli servono per ascoltare meglio. Io sono diventata un po’ l’avvocato di mio figlio perchè purtroppo nella società si dice sempre che i diversamente abili hanno le porte aperte con delle leggi e delle agevolazioni ma alla fine abbiamo trovato tanti portoni chiusi. Mio figlio è stato comunque bravo a recepire tutti i sistemi di riabilitazione, abbiamo creato una rete tra scuola famiglia e riabilitazione, quindi Asp, logopedisti e tutti quelli che facevano quasi a gara per aiutarlo. Si è innescato un sistema che abbiamo cercato di trasmettere anche ad altre famiglie che come noi potevano sentirsi disarmate, per fare in modo che la forza e il coraggio venissero fuori».

Le passioni di Salvatore

Oggi Salvatore, nonostante abbia ancora alcune lacune dal punto di vista comunicativo, è un ragazzo forte e determinato grazie alla sua grinta e alla sua sensibilità. «E’ vero che le terapie lo hanno portato a dei grossi progressi  ma tante cose ancora cerchiamo di fargliele capire – prosegue mamma Emma -. A volte lui è anche molto istintivo, pur sentendo poco è molto perspicace nel capire le persone. Gli basta guardare qualcuno negli occhi per esprimere un giudizio che molte volte è veritiero rispetto a quello di un adulto. Lui si esprime anche attraverso la fotografia,  la tecnologia, che lo aiutano a compensare laddove ha delle mancanze. Gli abbiamo sempre dato fiducia. Gli abbiamo fatto capire che anche se non sentiva bene avrebbe potuto trovare uno sbocco nella vita, che deve farsi valere per quello che è come persona».

I primi apparecchi acustici

Ma a rendere il percorso ancora più tortuoso è stata l’assenza dello Stato. «C’è da dire che lo Stato non aiuta molto – sottolinea Emma -. Nel caso di mio figlio ad esempio davano un sostegno maggiore ha chi aveva bisogno di un impianto cocleare rispetto agli apparecchi acustici. Tutto questo infatti ci è costato parecchio ma siamo riusciti anche in questa impresa. Ogni volta che gli apparecchi acustici dovevano essere sostituiti era un’impresa ardua superare anche l’aspetto economico». Qual è stata la gioia più grande in questo percorso? «Quando abbiamo messo per la prima volta gli apparecchi acustici. È stato come se si fosse risvegliato da un coma. Si è guardato intorno e a cominciato a percepire anche i minimi rumori, a sentire la sua voce. È stato come se avesse riscoperto il mondo. È una sensazione che rimarrà impressa per tutta la vita perché è come se avessimo fatto rinascere nostro figlio».

L'impegno nel sociale

La rinascita di Salvatore grazie all’amore dei suoi genitori ha dato loro la forza di aprirsi alla società. Francesco ed Emma guidano infatti da qualche anno l’associazione di volontariato La Casa del Sole che offre aiuto alle persone con disabilità attraverso una serie di iniziative benefiche. «Tutto ciò che abbiamo imparato nell’arco di questi anni insieme a nostro figlio abbiamo cercato di trasferirlo agli altri e di offrire a tutti quelli che ne avevano bisogno un affiancamento, soprattutto morale. Il discorso di mio figlio è minimo perché ci sono situazioni molto più gravi ma così come ce l’abbiamo fatta noi possono farcela anche gli altri. Noi non ci siamo chiusi a riccio e l’aiuto che tante volte volevamo che ci fosse dato e non c’è stato, lo abbiamo dato noi agli altri. È un modo per dire grazie anche a chi ci è stato vicino».

«Non arrendersi mai»

Oggi anche Salvatore si è aperto al mondo del sociale e del volontariato, è molto sensibile alle problematiche altrui e aiuta i suoi genitori nell’attività di famiglia. «Questo lo aiuta anche nell’approccio con le persone perché fino ad un certo punto non voleva servire ai tavoli per paura di non sentire quello che nella confusione gli si diceva ma noi  gli abbiamo fatto vincere anche questo ostacolo e adesso addirittura è in prima linea perché ha voluto fare un corso per pizzaiolo e darci una mano nell’attività. È un continuo mettersi alla prova con se stesso e noi lo affianchiamo in qualsiasi situazione». Emma si emoziona nel raccontare la sua storia e con le lacrime agli occhi conclude: «Il messaggio che voglio mandare è che nonostante tutte le problematiche, risolte o no, non bisogna mai arrendersi. Io credo che il Signore ci dia sempre una seconda possibilità, noi siamo stati graziati perché l’abbiamo avuta».