Emanuele De Bonis, 45enne di Scalea affetto adrenoleucodistrofia con tetraparesi spastica, lo conosciamo già. Vi abbiamo raccontato la sua storia a luglio scorso, per evidenziare le difficoltà vissute dalle famiglie dei disabili in era Covid, lasciate sole e abbandonate ai loro destini da chi invece dovrebbe sempre garantire loro una vita dignitosa anche nella più terribile delle malattie.

Oggi siamo tornati a casa sua perché sua madre, Anna Cervati, ha deciso di denunciare l'ennesima beffa della sanità calabrese. L'Asp di Cosenza da qualche tempo ha ridotto la fornitura trimestrale di pannoloni assorbenti da 460 pezzi a 360. Ciò significa maggiori spese e anche pericolo di piaghe e infezioni Emanuele, che nel suo caso potrebbero risultare fatali. Ma a Cosenza, in via Alimena, non vogliono sentire ragione.

Adeguamento alle direttive ministeriali

«Non sono la centralista». Avrebbe risposto così la responsabile dell'ufficio Asp incaricato a mamma Anna, quando quest'ultima aveva chiamato ai numeri di riferimento proprio per mettersi in contatto con lei. «Per le sue richieste - aveva poi aggiunto la dottoressa Maria Marano - non deve telefonarmi, deve inviarmi una mail a mezzo pec». Anna scrive e la risposta arriva, ma solo dopo una moltitudine di solleciti e telefonate. «Ai sensi e per gli effetti del D.M. 332/99, per ogni utente - scrive la Marano - viene stabilito un quantitativo di presidi concedibili a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Per quanto concerne gli ausili per assorbenza autorizzati dal Dott. Petrucci nel 2014, il D.M. prevede un quantitativo massimo mensile, per utente, di n° 120 pezzi mese».

E il protocollo speciale?

La mamma di Emanuele fa presente che per suo figlio una equipe di medici aveva firmato 30 anni fa un protocollo speciale che autorizzava l'erogazione degli ausilio igienici nella quantità di 460 pezzi per tre mesi e il documento, che è sempre stato rinnovato, era considerato valido fino a tre mesi fa. «Non si comprendono le ragioni - dichiara la dottoressa Marano nella sua mail di risposta - che hanno indotto ad autorizzare in modo difforme da quanto disposto dalla norma che regola la materia, questa unità operativa (Protesica, ndr) sta solo allineando l'attività della Protesica aziendale a quanto sancito dalle disposizioni sopra citate». Il limite non è trattabile, argomento chiuso.

I timori di mamma Anna

Emanuele, che non ha il controllo sulle sue funzioni, viene cambiato mediamente 10 o 11 volte al giorno. Per questo, già prima della riduzione della fornitura, il numero dei presidi assorbenti rappresentava un problema. «Ho sempre chiesto aiuto ai preti e alla Caritas per riuscire a comprarli - dice Anna -, ora non so davvero come farò. Non ho idea di come reperire altri pannoloni. Di certo a Emanuele non potranno venire meno la cura e l'igiene quotidiana a cui è abituato. Un'infezione anche banale per lui potrebbe significare la morte».

Anche il guasto alla carrozzina è a carico di Anna

Anna è una donna sola. Ha perso il marito dieci anni fa e si occupa personalmente di Emanuele, tutto il giorno, tutti i giorno dell'anno, fatta eccezione per le poche ore in cui Emanuele può contare sull'assistenza domiciliare da parte di personale qualificato. Anna si dedica completamente a suo figlio, sottoposto costantemente a una dieta rigida e molto costosa, ed entrambi vivono della sola pensione di invalidità. Ma ai piani alti della sanità calabrese sembrano aver smarrito anche l'ultimo briciolo di umanità. Dieci mesi fa, dopo una lunga trafila, è arrivata finalmente la nuova carrozzina elettrica, che il tecnico ha però dimenticato di collaudare. Poco dopo, il poggia testa del dispositivo si è divelto e la carrozzina è diventata inutilizzabile. Anna quindi ha chiamato l'Asp e ha fatta presente il guasto. «Ok, mandiamo il tecnico - si è sentita dire - ma l'intervento è sue spese». «No - ribatte la donna con la voce spezzata e gli occhi lucidi - io non pago proprio nulla». E promette denunce con la rabbia di chi, dopo 30 anni, si è stancato di combattere contro i mulini a vento.