Il centro di Neurogenetica, una famiglia per Mirella e per quanti soffrono di demenza

Se la vicenda del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme, diretto da Amalia Bruni, sembra avviarsi verso un lieto fine l’annuncio del ministro alla Salute Speranza che ha spiegato di avere, d’intesa con il commissario Cotticelli, definito un percorso per consentire alla struttura di continuare ad operare a pieno regime, queste settimane di “allerta” in cui la mancanza di fondi ha portato al licenziamento di dieci unità e al ridimensionamento della struttura, hanno messo in evidenza una realtà poco conosciuta.

Si tratta dei familiari dei pazienti affetti da demenze, che non solo hanno lottato con le unghie e con i denti per non perdere questo presidio, ma hanno anche portato alla luce quanto sia delicato e bisognoso di supporto il loro ruolo di caregiver.

Sono malattie subdole le demenze, degenerano, il tempo diventa un nemico, divora la persona a noi cara facendola diventare spesso non autosufficiente, a volte violenta. Un capovolgimento drammatico delle dinamiche e del quadro familiare in continua evoluzione.

Ecco perché per loro il Centro regionale di neurogenetica è un punto di riferimento, una vera e propria rete di sostegno che accompagna alla terapia medica e farmacologica un supporto e confronto continuo.

La storia di Mirella

Un binomio indispensabile per chi ha che fare con disturbi così gravi. Come nel caso dei familiari di Mirella, 61 anni appena, che trascorre le sue giornate camminando intorno ad un tavolo. Siamo a Zangarona nel Lametino. Mirella si è ammalata di demenza frontotemporale a 58 anni. Sembrava una semplice depressione, poi i primi preoccupanti segni di deficit.

In tre anni Mirella ha smesso di parlare, ha le mani rigide, ha difficoltà nei movimenti, deve essere imboccata, non è autosufficiente in nulla. L’unica cosa che ama fare è camminare. E lo fa per ore, tutti i giorni, in tuta e scarpe da ginnastica.

Ad accudirla amorevolmente il marito Fausto e la figlia Katiuscia che si avvalgono anche di una badante, perché Mirella non può mai restare sola.

Chiedo a Katiuscia se la riconosca, mi spiega che probabilmente la madre vede in lei un volto familiare ma non la identifica. Per loro il sostegno che viene dato dal centro è importante è fondamentale. «È una sorta di famiglia» spiega Katiuscia.

C’è poi il ruolo fondamentale della ricerca. «Io e mio fratello abbiamo deciso di fare dei test genetici per capire se esiste un mutamento genetico e come intervenire qualora fosse così» ci spiega.

La ricerca è l’unica speranza per il futuro e passa proprio dalla genetica, quindi, dalle famiglie. Oltre 12 mila le cartelle custodite dal centro, un vero e proprio patrimonio genetico che fino ad ora è servito alla ricerca. Una ricerca che potenzialmente potrebbe portare entro tre anni a farmaci innovativi ed efficaci. Ora tutto questo sembra essere salvo.