“Non volevo morire senza aver capito perché ho vissuto. O, molto più semplicemente, dovevo trovare dentro di me il seme di una pace che poi avrei potuto far germogliare ovunque”.Lui è Tiziano Terzani, noto scrittore italiano, morto di cancro nel 2004. A lui, Luana Marotti, affetta da lupus, ha voluto dedicare il suo libro “A spasso con il lupo”, edito Rubbettino.

Tra le pagine del racconto, la vita di una donna, una giovane donna, madre, moglie che troppo presto ha dovuto fare i conti con una terribile malattia, di quelle che non ti lasciano spazio e tempo.

Affezione che ti prende tutto, ogni cosa, privandoti della tua stessa vita

Il lupus è una patologia infiammatoria, su base autoimmune, con decorso cronico recidivante che si può presentare in forma più o meno lieve e riconosce periodi di remissione e fasi di riacutizzazione.

A un certo punto inizi a chiederti, afferma Luana: “Perché vivere così? Perché è capitato proprio a me?. Quando il dolore ti devasta anche l’anima, non mi vergogno di dirlo, desideri anche di morire. Non aveva senso una vita così. Non riuscivo a dare un senso alla sofferenza e più che amore mi sembrava una punizione”. Non è facile accettare la malattia, soprattutto quando ti piomba addosso con violenza e la diagnosi tarda ad arrivare. Trascorse un anno prima che la patologia venne certificata.

 

La storia di Luana

Per Luana, tutto è iniziato nel 2002. Aveva 32 anni, un lavoro, una famiglia, tempo libero e tante opportunità.

“Non saprei dire il momento preciso in cui mi sono resa conto di non stare bene. Ricordo che avvertivo una forte mancanza di energia che mi costringeva a rallentare i ritmi della routine quotidiana”. Quando arriva la diagnosi: “Lei ha il Les”, l’incredulità ha il sopravvento. “Non conoscevo bene la patologia e questo mi metteva paura. Non avevo neanche fatto i conti  con la mia reazione a vedere scritto nero su bianco che sono ammalta. Per la prima volta dal momento della diagnosi piango…”. È un pianto che racchiude rabbia, emozione, sofferenza, paura… tanta paura. Che ne sarebbe stato d’ora innanzi di Luana? Come sarebbe cambiata la sua vita? Che ne sarebbe stato della sua famiglia, del suo lavoro? Queste domande, come un turbine, la travolsero.
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La disperazione ha il sopravvento

Luana era disperata e il suo stato d’animo non trovava conforto né nel suo corpo, affranto da dolori fortissimi, né tra amici e parenti che le stavano attorno. “Le persone finché si ride e si scherza va tutto bene, ma quando i problemi cominciano a diventare pesanti e lunghi, è tutta un’altra storia. Al momento che io avevo bisogno, non c’era più nessuno”.

La donna negli anni ha subito due  interventi, il lupus le ha causato una sofferenza al rene destro che le è stato asportato.  Ogni giorno combatte con dolori atroci alle ossa e problemi respiratori.

Dalla sofferenza, la speranza

Nel tempo però Luana, oggi 51 anni, ha imparato a convivere con il dolore. Ha compreso che ogni avvenimento anche il più doloroso, è un insegnamento che “ti fa scoprire risorse che non sapevi nemmeno di possedere”. Oggi è impegnata in prima linea nel Gruppo Les Italiano –ONLUS,  di cui fa parte prima come referente regionale, poi come consigliere nazionale. Il Gruppo è costituito da persone affette dalla stessa malattia che si prodigano a fare campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi per due volte l’anno, e convegni in tutta Italia.

“Ho conosciuto tante nuove persone affette da Les e tra di noi ci si chiama lupette. Un vero branco, dove ci si sostiene a vicenda e che mi ha aiutato a sperare di nuovo”. Domani sarà ospite a LaC Salute, dalle 16 su LaC tv, canale 19.